—— 基于 903 例多中心横断面研究的前沿数据
斑秃（Alopecia Areata, AA）作为一种慢性自身免疫性疾病，已成为全球范围内影响患者身心健康的重要疾病。尽管国外已有多项研究揭示其沉重的经济负担，但中国相关数据长期处于匮乏状态。近日，发表于《美国皮肤病学会杂志》（Journal of the American Academy of Dermatology）的一项多中心横断面研究，首次系统性呈现了中国斑秃患者的经济负担现状，为疾病管理与医疗政策优化提供了关键循证依据。
研究设计与人群特征
核心研究结果：经济负担的多维呈现
研究显示，中国斑秃患者年均自付总费用达2178.1 美元，占2023年中国人均国内生产总值（GDP）的17.3%，且成人患者与女性患者成本更高（表 1）。
表1 斑秃患者年均直接成本（美元）：自付费用含直接医疗成本与非医疗成本
注：a “其他医疗费用” 包括咨询费、实验室检查费、
直接成本构成中，直接非医疗成本占比65.9%（1435.4 美元），其中头饰与化妆品（283.5 美元）、非医疗机构治疗（274.9 美元）、营养补充剂（257.3 美元）为主要支出项；直接医疗成本占比 34.1%（742.7 美元），处方药物费用（473.3 美元）是核心组成部分。
疾病严重程度与直接成本呈正相关（H=95.392，P<0.001）：弥漫性斑秃、 匐行型(ophiasis)斑秃、全秃（AT）及普秃（AU）患者的经济成本显著高于斑片状斑秃患者（H=72.203，P<0.001）。
治疗方式方面，使用Janus 激酶抑制剂（JAKi）的患者（n=132）年均自付费用达 3280.1 美元，显著高于接受传统疗法的患者（1989.4 美元），差异主要源于直接医疗成本（1536.0 美元 vs 606.9 美元）。
经济压力已对患者家庭造成显著冲击：50.5% 的家庭报告存在经济压力，其中 10.2% 为中度压力，6.3% 为严重压力；10.9% 的患者因经济限制被迫调整治疗方案（表 2）。
表2 903 例斑秃患者直接经济成本的来源及影响
医疗资源使用方面，患者年均就诊次数为3.6±3.7 次，累计耗时 127.9±171.6 小时（约 5.3 天）；30.7% 的成人患者或患者父母每年因疾病误工 8.9 天，相当于损失生产力价值 134.8 美元。值得注意的是，JAKi 使用者的年均就诊次数（5.7 次 vs 3.2 次）和误工天数（12.0 天 vs 8.4 天）均高于传统疗法使用者。
研究启示与政策建议
该研究首次证实，中国斑秃患者的经济负担已达到部分发达国家水平，且患者年均用药成本高于日本在JAK抑制剂获批用于斑秃治疗前的患者月均支出水平（每月32.42美元）。核心问题主要集中在两方面：一是医疗保障不足，仅 60.5% 的患者享有部分医保覆盖，39.5% 需全额自付，尤其是JAKi等新兴疗法尚未得到充分报销；二是非医疗成本占比过高，反映出患者为掩盖病情、改善外观的额外支出压力。
尽管JAKi 等新兴疗法短期内增加了患者经济负担，但其更优的疗效与安全性（尤其对青少年患者）有望通过恢复患者生产力、减少后续疾病相关支出，降低长期总体经济负担。因此，研究团队呼吁推进医疗改革，通过优化报销政策、降低自付比例，减轻患者经济压力。
参考文献
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