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图 Gregor B. Jemec 教授在 2025 年 EADV 年会上分享全球化脓性汗腺炎图谱（GHiSA）研究进展

全球患病率差异显著，沙特4% vs 孟加拉0.25%

Jemec教授指出，GHiSA的核心目标之一是精准描绘HS的全球疾病负担。初步结果显示，HS患病率存在巨大的地域差异：在沙特阿拉伯的筛查人群中，阳性率高达4%，而孟加拉国仅为0.25%。进一步分析表明，这种差异与地区的BMI指数、社会经济水平等因素显著相关。

为实现这一目标，GHiSA 计划在除南极洲外所有大陆的 100 个国家内开展流行病学调查，旨在全面获取不同地区的 HS 患病数据，分析地域差异及其影响因素。目前，项目已在60个国家完成5万例人群筛查，首次建立起跨地域的HS流行病学数据库。调查创新性地采用在非皮肤科门诊陪同人员中开展筛查的方法，既保证了人群代表性，又有效避免了专科医院的就诊偏倚。

突破认知困境：社会污名化导致确诊延迟中位达1.9年

HS患者不仅承受着疼痛、瘢痕等生理痛苦，更面临着沉重的社会心理负担。GHiSA通过对多地区文化调研发现，在某些文化中，HS症状甚至被误解为‘道德惩罚’，这种社会污名化是导致患者就医延迟的关键因素之一，经统计分析，确诊的中位延迟时间长达1.9年。

为打破这一困境，GHiSA构建了独特的生态系统，整合了多个关键项目：

-HS:SMILES峰会：作为核心协作平台，汇聚了包括患者代表在内的全球50余名利益相关方，通过自组织的形式成立专题工作组，系统梳理从疾病认知到治疗期望的关键问题，其讨论成果将在2025年11月的峰会上形成白皮书发布。

-FODIR倡议：聚焦于未来的全球皮肤科发展，强调研究与教育并重。

-ADMIRE学术写作学校：已培养20余名博士研究生，为HS研究储备学术人才。

图1 全球化脓性汗腺炎（HS）研究与疾病管理路线图

迈向精准管理：GHiSA_TWO阶段聚焦表型、社会影响与认知提升

基于第一阶段的成果，GHiSA的第二阶段（GHiSA_TWO）已明确规划了更深入的研究维度。其科学顾问委员会将围绕三大支柱展开：

-临床科学：结合微生物组学与共病数据（如HS患者心血管疾病风险增高，可能导致7年死亡率上升），建立更精准的预后模型。

-社会影响：利用丹麦国家注册系统等大数据，揭示HS患者面临的就业歧视、心理干预需求等隐性负担。

-疾病认知：与国际皮肤科患者组织联盟合作，在缺乏患者协会的地区推动草根组织建设，从根本上提升疾病认知水平。

目前，GHiSA项目已产出34篇研究论文，其中对23国数据的荟萃分析证实，HS患病率与肥胖程度呈显著正相关（β=0.68, P<0.001）。欧洲皮肤性病学会已正式背书该项目，其成功方法论也正被全球银屑病图谱（GPA）、全球白癜风图谱（Glova） 等项目借鉴。

图2 化脓性汗腺炎（HS）相关工作生态系统。展示了HS领域的关键项目与阶段，包括HS:SMILES（化脓性汗腺炎相关多利益相关方协作等）、FODIR（未来全球皮肤病学倡议：研究、教育与赋能）、ADMIRE（皮肤病与性病阿尔卑斯学术写作学校），以及GHiSA（全球化脓性汗腺炎图谱）的不同阶段（GHiSA.ONE.5、GHiSA.TWO、GHiSA.ONE），这些共同构成了HS研究、教育等多方面的生态体系。

小结

Jemec教授强调：“当沙特阿拉伯的4%与孟加拉国的0.25%数据放在一起时，我们才能真正开始破解HS的全球密码。”GHiSA通过国际协作，不仅系统揭示了HS的全球分布与负担，更为未来建立基于证据的诊疗策略和公共卫生政策奠定了坚实基础，为全球HS患者带来了新希望。

来源：https://eadvcongress.virtual-meeting.org/programme/session/6441

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