胃肠间质瘤是一种罕见肿瘤，其高危型的危害程度并不低于胃癌。2000年之前，无法手术的晚期胃肠间质瘤几乎等同于绝症，随着靶向药物的应用，患者的生存期有了极大提高。此后陆续获批上市的靶向治疗新药，更是让耐药后的患者有了更多的选择。

回顾这些年来治疗方式的更迭，我们能看到胃肠间质瘤的治疗发生了翻天覆地的变化，胃肠间质瘤患者及其家属更是有着切身的体会。今天我们邀请到了一位患者家属来分享与母亲的抗病历程，一起感受靶向治疗新药带来的改变与希望。

噩耗传来

母亲说肚子痛，到医院一查竟然是肿瘤

2021年2月底，母亲说最近一直肚子痛，并且已经持续有段时间了。考虑到母亲已经69岁，这个年纪即便是个小毛病也不容忽视，我们赶紧带母亲去了医院检查。

检查结果犹如晴天霹雳，医生说是“癌”，叫胃肠间质瘤。这是一种罕见且高危的肿瘤，小地方没法治，需要去专门的肿瘤医院。

我们的心情异常沉痛，但仍然决定尽量瞒着母亲。一是怕母亲知道后可能还没治疗就被吓倒了，二是怕母亲觉得拖累我们，不愿意去治疗。我们只和母亲说肚子里长了个囊肿，是良性的，但比较大，所以要经常去医院检查。

3月份，我们带母亲去了河北大学附属医院，住院治疗10多天。这期间虽然母亲的腹痛有所缓解，但作为家属的我们却开心不起来，因为我们不得不接受肿瘤晚期无法手术、无法彻底治愈的事实。

我们兄妹四人商量后决定，无论如何也要救母亲，要给母亲用最好的药，减轻她的痛苦，延长她的生命。在医生的建议下，母亲于2021年3月底开始了一线靶向治疗。

一线、二线、三线都已耐药

母亲的病该怎么办？

因为是口服药物，只需每天按时吃药，不用住院，所以母亲对自己的病一直没有起过疑心。

本以为就可以这样静静地陪母亲走下去，但治疗的副作用打破了这短暂的平静。吃药没多久，母亲肉眼可见的全身浮肿，血压也明显升高，行走坐卧间一个小动作就会“眼前一黑”。这对于老年人来说非常危险，我们想了很多办法，但都收效甚微。

看到母亲难受的样子，每每夜深人静的时候，我就特别愧疚，辗转难眠。而更令我们难过的是，用药一个多月后，母亲就出现了耐药。

这个药不行就换另一个药，我们陆续换了二线、三线靶向药，但每次都是三四个月左右就耐药。就这样，母亲的病情一直反反复复，好似一场无声的拉锯战。

进行到四线治疗时，我们已感到精疲力尽。这次母亲服药后副作用愈发严重，肠胃不适，严重腹泻，坚持一个多月后整个人被折磨得憔悴不已。原本生活基本可以自理的母亲，现在身边已经离不开人。

万般无奈下，我们只得在医生的建议下先停药。可是，如果这个药也停了，后面已经没有其他药可用了，母亲的病该怎么办，我们又还能做些什么呢？

阴云笼罩在全家人的头上。

山重水复疑无路，柳暗花明又一村

新药给母亲带来新的希望

2022年4月，就在我们全家焦头烂额、走投无路时，医生给我们推荐了新药瑞派替尼。

医生说，这个药已经获批用于晚期胃肠间质瘤四线治疗，对包括伊马替尼等3种及以上靶向药物治疗耐药的患者都有一定效果。我们全家商量后觉得只要有一线希望就一定要试试。

就这样，母亲开始服用瑞派替尼。效果出人意料的好，一直折磨着母亲的不良反应这次没有再出现，母亲逐渐又可以做一些简单家务，闲暇时也能出门遛弯，不再需要我们时刻贴身照顾了。两个月后我带母亲去医院复查，肿瘤已经缩小了26%。

现在母亲已经用药10个多月了，还没有出现任何耐药的迹象，身体也在稳步转好，这给了我们全家莫大的信心。

后  记

母亲的抗病历程仍在继续，这一路上我们见证了很多温暖与感动，也见证了国家的医保惠民政策切切实实解决了老百姓的看病难问题。

2021年3月31日，国家药监局批准瑞派替尼用于治疗已接受过包括伊马替尼在内的3种及以上激酶抑制剂治疗的晚期胃肠道间质瘤成人患者。2023年1月，瑞派替尼被纳入新版国家医保药品目录。最近我们收到消息，2023年3月1日起瑞派替尼将正式执行医保新价格，我们全家都高兴极了，这意味着我们的经济压力将得到很大的缓解，母亲能更好地持续接受治疗了。我们愈发觉得生活在这个时代是无比的幸福，即便像我们这样的底层老百姓，也能享受到一流的医疗服务，使用上先进的药物，未来也希望有更多的药物，可以帮助我们战胜病魔。

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