2014年“珍珠行动”银屑病疾病宣传活动在京启动
众权威专家呼吁正规治疗银屑病，提高患者生活质量
世界银屑病日来临之际，中华医学会皮肤性病学分会和西安杨森制药有限公司在北京共同启动了2014年“珍珠行动——正视银屑 重塑精彩人生”银屑病疾病宣传活动，旨在提高公众对银屑病的认知，了解患者的疾病负担，强调正规诊疗银屑病，最终帮助提高患者的整体生活质量。该项目将建立银屑病专题宣传网页，计划陆续在全国开展银屑病患者生活质量调研，并会推出一系列权威专家访谈视频和患者故事短片，也将在全国多地举办以银屑病为主题的义诊、咨询及教育讲座。
“珍珠行动”银屑病疾病宣传活动启动会
银屑病俗称“牛皮癣”，是一种常见的慢性炎症性皮肤病，表现为红斑、银屑和瘙痒。中华医学会皮肤性病学分会主任委员、北京大学人民医院皮肤科主任张建中教授说：“据统计，目前我国约有650万银屑病患者，银屑病的发病率是0.47%，这个数字是1984年的3倍。这意味着过去近30年间，我国的银屑病发病率有明显的上升。”
中华医学会皮肤性病学分会主任委员张建中教授致辞
同时，银屑病患者的生活质量也需要得到公众进一步研究与关注。浙江大学医学院第二附属医院皮肤科主任郑敏教授说：“一项针对253名银屑病患者的生活质量的调研显示，80%患者的生活质量受到了中度以上的影响，其中更是有超过半数的患者认为疾病已经严重或极其严重地影响到他们的生活。”究其原因不仅仅是来自疾病本身的困扰，还有来自社会的偏见与歧视，误听、误信各种银屑病宣传小广告而贻误病情等。为此全国权威专家呼吁“正视”银屑病，帮助患者“重塑精彩人生”。
银屑病不具传染性
很多公众认为银屑病有传染性，但事实上它并不会传染，公众无需担心与银屑病患者肢体接触会被传染。“遗传是银屑病病因之一，但这并不是说父母患有银屑病，孩子就一定会得银屑病，”上海交通大学医学院附属瑞金医院皮肤科主任郑捷教授解释，“另一个主要病因则是环境因素，主要是指感染和应激。所谓‘感染’比如上呼吸道的感染或皮肤本身菌群的失调。而应激因素主要包括焦虑、紧张和剥夺睡眠。”
银屑病的发病机制比较复杂，目前认为白介素12/23、白介素-17和肿瘤坏死因子TNF-α的作用是造成因角质形成细胞过度代谢和血管扩张、血液成分外泄而形成鳞屑和红斑的主要原因。
患者疾病负担不容小觑
大量的临床资料表明，银屑病是一种严重影响患者生活质量的慢性疾病。银屑病给患者带来了三大“疾病负担”：身体上的影响、心理上的影响以及治疗经济负担。北京协和医院皮肤科主任晋红中教授表示：“银屑病除了影响外观，还会引起系统性疾病，如关节受累、影响器官代谢等。很多银屑病患者还会表现出焦虑、抑郁的状态以致对工作和生活造成极大的影响。”而公众对银屑病的错误认知和歧视让患者在精神负担上更是“雪上加霜”。因此加强公众对疾病的正确认知、呼吁社会关爱对患者生活质量的提高至关重要。”
正规治疗是控制银屑病病情的关键
银屑病患者往往迫切希望根治疾病。然而目前银屑病尚无法彻底治愈，但可通过正规治疗及调整生活方式来减轻症状、控制病情，提高患者的生活质量。西安第四军医大学西京医院皮肤医院院长王刚教授强调：“患者应到正规医院接受正规治疗，所谓正规治疗即采用目前世界上有循证医学证据的治疗方案进行治疗。同时，银屑病需要个体化治疗，不同的患者，我们需要根据疾病的严重程度以及分型，制定不同的治疗方案。”
生物制剂已成银屑病治疗国际趋势
目前有多种治疗手段可有效控制银屑病症状，包括外用药治疗、物理治疗、口服药物治疗和生物制剂治疗等。上海第二军医大学附属长海医院皮肤科主任顾军教授介绍：“生物制剂的应用是近几年来银屑病治疗的最大进展，在国际上应用广泛。其在起效时间、疗效、安全性及治疗耗时等方面相对传统治疗方法有显著优势。例如，使用2-3个月注射一次的生物制剂可帮助提升患者治疗的依从性，同时解决了患者看病麻烦的问题。”
西安杨森制药有限公司副总裁郑磊女士致辞
西安杨森制药有限公司副总裁郑磊女士表示：“西安杨森一直关注并关爱银屑病患者这一群体，除了提供先进的药物和研发新产品以满足患者的治疗需求，帮助患者减轻疾病所带来的痛苦外，同时还致力于通过各种疾病教育等公益项目唤起社会公众对这一群体的关注，以提高并改善银屑病患者的生活质量。”
据悉，今年“珍珠行动”的活动将在全国20个省市陆续展开，内容主要包括“银屑病患者生活质量自我评估”调研、银屑病系列宣传视频的推广、世界银屑病日患者教育讲座及义诊、咨询等。
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关于银屑病
一、什么是银屑病
银屑病，俗称牛皮癣，是一种常见的慢性、复发性、炎症性皮肤病，不具有传染性。根据中国银屑病流行病学调查，我国约有650万银屑病患者。
银屑病的病因尚未被完全了解，可能与遗传和环境因素包括感染与应激有关。目前医学界一致认为，银屑病是一种皮肤的免疫介导炎症性疾病。疾病的发生和进展都归因于异常免疫反应。
银屑病的主要症状
银屑病的皮肤损害多出现在头皮、四肢及关节等部位。主要有以下表现：1）银白色鳞屑覆盖在红色丘疹或斑块上；2）鳞屑刮除后会露出一层发亮的淡红色薄膜（薄膜现象）；3）刮去薄膜后会有小的出血点（点状出血）
二、银屑病的诊断和治疗
总体来看，银屑病由于其典型的特征，诊断是比较容易的，诊断准确率也较高。目前还没有办法彻底根除银屑病，但是有多种治疗手段可以有效控制银屑病的症状。主要治疗方式有外用药治疗、物理治疗、口服药物治疗和生物制剂治疗。
银屑病的治疗目的和原则
治疗目的：1）控制病情，延缓向全身发展的进程，减轻红斑、鳞屑、局部斑片增厚等症状。2）稳定病情，避免复发。3）尽量避免不良反应，提高患者生活质量。
治疗原则：1）正规：使用专业的治疗药物和方法。 2）安全：以安全为首要目的，必须在医生指导下进行治疗。 3）个体化：全面考虑病情，综合、合理地选择治疗方案。
银屑病的生物制剂治疗
传统的系统治疗会影响到整个免疫系统，而生物制剂只是靶向性针对免疫系统的特定部分起效。在银屑病的发病过程中，免疫系统中的一类特定细胞（T细胞）的活动和蛋白（例如，肿瘤坏死因子α或白介素12和白介素23）起到了主导作用。生物制剂正是通过有针对性地阻断这两类物质治疗银屑病的。生物制剂疗效显著，对肝、肾毒性小。在欧美国家银屑病的治疗指南中，生物制剂均被推荐治疗中重度银屑病。
三、银屑病患者的疾病负担
银屑病带给患者的不仅仅是
精神压力
大多数患者认为银屑病已经严重影响他们的健康和幸福。一些银屑病患者每天忍受着由于皮肤皲裂和出血而带来的持续的疼痛，他们因不断散落在衣服和四周的鳞屑而感到羞愧。他们经常遭受着来自于社会的误解与拒绝。这些都会使患者产生悲伤、绝望、内疚、愤怒、抑郁等消极情绪。
由于银屑病皮损显而易见，患者常因患病而感觉羞耻，并被大众所排斥，不能进入公共游泳池等场所。有些儿童和青少年患者还曾因为患病受到戏弄和欺负，这些均将影响他们健康、茁壮的成长。
“珍珠行动——正视银屑 重塑精彩人生”疾病宣传活动
项目介绍
一．项目背景
银屑病不仅只是一种常见的皮肤病，而且是一种免疫介导的炎症性疾病。尽管银屑病不会致命，不具有传染性，但其皮损可以影响外观。另外，银屑病具有慢性且易反复发作的特点，这给患者的生理和心理带来了巨大的负面影响。国内的流行病学调研显示我国约有650万银屑病患者。
目前，社会大众对于银屑病的认知还十分不足，存在很多误解与偏见。例如，错误地认为这一疾病具有传染性，日常生活中刻意避免与银屑病患者交往。另外，也有许多银屑病患者由于就医心切和对正规治疗方法了解不足，误听、误信一些散布在大街小巷的银屑病治疗小广告而延误了病情。据相关调研，国内只有大约30%的患者采用正规治疗方法医治银屑病。因此，关注银屑病患者疾病负担，呼吁正规治疗银屑病成为当务之急。
去年10月20日，中华医学会皮肤性病学分会和西安杨森制药有限公司在北京共同启动了以“关爱银屑 让爱随行”为主题的“珍珠行动”银屑病疾病宣传活动，旨在唤醒社会各界对银屑病的关注和重视，呼吁全社会给予银屑病患者更多的理解和关爱。活动组织方计划以后每年选取一个主题，在世界银屑病日前后进行相关的银屑病疾病教育活动以彻底消除大众的疾病误区，帮助银屑病患者提高生活质量。
二．项目名称
“珍珠”，英文名称PEARL，由“Psoriasis Education And Recommitment to Life”（银屑病教育与重返生活）的首字母组成。一方面，代表活动旨在向社会大众传播银屑病知识，鼓励他们摒弃误区和偏见，帮助更多银屑病患者重建自信，用积极的心态面对疾病，尽快回归正常生活。另一方面，珍珠寓意“健康”与“美丽”是对银屑病患者重新拥有健康肌肤的美好祝愿。
2014年的“珍珠行动”的活动主题是“正视银屑 重塑精彩人生”。“正视”有两层含义，一是希望患者“正视”疾病正规治疗的重要性，二是希望社会“正视”疾病负担对患者生活质量的影响。只有一起“正视银屑病”，患者才有可能“重塑精彩人生”。
三．项目目的
2014年珍珠行动 —— “正视银屑 重塑精彩人生”疾病宣传活动旨在提高公众对银屑病的认知，了解患者的疾病负担，强调正规诊疗银屑病，最终帮助提高患者的整体生活质量。
四．项目内容
1.39健康银屑病专题网页
与中国领先的健康门户39健康网进行专题合作，打造银屑病疾病宣传平台。广大患者和公众可以通过银屑病专题网页上提供的银屑病疾病知识、权威专家访谈视频、患者故事及短片全面了解银屑病。银屑病患者亦可参加“银屑病患者生活质量自我评估”调研量化、跟踪、记录自己的病情。
2.“银屑病患者生活质量自我评估”调研
“银屑病患者生活质量自我评估”将在线上、线下同时开展，旨在了解银屑病患者的生活质量情况，呼吁公众加强对银屑病患者这一群体的关注，鼓励公众正确认知银屑病，并营造良好社会环境以帮助改善患者生活质量。
此次调研将使用国际上广泛应用的DLQI量表（皮肤病生活质量指标），它是评估患者生活质量的“金标准”。调研计划收集5000份问卷，统计结果后决定是否提交国内、国际相关机构与组织，代表中国千万银屑病病友发声以为这个群体争取更多权益！
3.《别样人生》——中国银屑病患者生活实录（下册）
由“银屑病病友互助网”编著的第二部反映银屑病患者的生存生活状态的纪实读本《别样人生》一书在2014年“珍珠行动”疾病宣传活动启动会中正式亮相。作为上册《来自上帝的“文身”》一书的延续，全书继续关注和记录银屑病患者与疾病共存的人生故事。希望这些患者的“别样人生”能够鼓励更多的患者积极面对银屑病，重塑精彩人生。
4.系列疾病宣传教育视频推广
系列疾病宣传教育视频由专家访谈视频、疾病知识宣传片和患者故事短片三部分组成。系列视频通过权威专家口述，从银屑病发病现状、发病机制、疾病负担、治疗方案、最新国际治疗趋势等各方面，以专业的角度向公众普及正确的疾病知识，消除公众的误解，引发社会对患者疾病负担和生活质量的重视，呼吁社会关爱银屑病患者。其中，患者故事短片则通过分享患者的心路历程，鼓励银屑病患者能够以积极向上的心态对待银屑病，用理性的思考面对人生。同时，呼吁银屑病患者敞开心扉，通过自己的方式帮助、影响更多的病友“正视银屑，重塑精彩人生”。
5.世界银屑病日患者教育讲座及义诊
世界银屑病日期间在全国20个省市的医院和社区举办银屑病为主题的患者教育讲座、义诊和咨询，以提升患者和公众对银屑病的认知，帮助银屑病患者正规治疗。
6.银屑病知识手册
银屑病知识手册从银屑病的病因、表现、治疗手段、注意事项等各个方面切入，全面介绍银屑病知识，解答银屑病相关问题。
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