天津大学泰达医院李青

一、先讲三个真实的小故事

35岁的小赵，IgA肾病15年，今年肾小球滤过率（eGFR）跌到了9ml/min。他第一句话不是“我还能活多久”，而是“我还能不能写代码？还能不能去西藏徒步？”

78岁的王奶奶，糖尿病30年，脑梗一次、心衰两次。她说：“我不怕死，就怕一周跑三趟医院，把老伴也拖垮。”

42岁的刘姐，血透第4年，白天在超市收银，晚上回医院上机。她悄悄跟医生说：“我攒了8万元，想换肾，可我怕排异，也怕女儿大学学费断了。”

他们的身体都到了“尿毒症”这一步，却给出了三种完全不同的选择：小赵排队等移植；王奶奶签了“不透析”的保守医疗意愿书；刘姐继续血透，同时打两份工攒手术费。他们谁的选择是正确的，哪个是标准答案？

二、医学问题最终也是生活问题

尿毒症，专业上叫终末期肾病或者慢性肾脏病5期。尿毒症不是一个病，而是许多慢性肾脏病的晚期状态，无论哪一种肾病，只要进展到晚期，肾小球滤过率小于15ml/min，就诊断为尿毒症。近10年我国新发尿毒症的三大原因是糖尿病肾病、慢性肾小球肾炎（主要是IgA肾病）和高血压肾病。

据统计，全球大约有500万透析或肾移植患者，其中我国有120万，其实，尿毒症患者绝不止这些，有大量尿毒症患者因经济、社会及个人因素未能接受肾脏替代治疗。

医生认为，尿毒症，“原装”肾脏失去了功能，为了维持生命，就应该替代治疗，要么血液透析、要么腹膜透析、要么肾移植。

而患者可能这样考虑：

● 透析了一周要跑几次医院？还能不能上班？

● 能不能陪孙子去外地比赛？

● 吃了 10 年的降压药、降糖药，能不能减少？

● 换肾后还要不要吃抗排异药？会不会得癌？

● 不透析是不是“等死”？

尿毒症，治疗的选择权在医生还是在护士，该由谁来决定呢？

今年7月，《Kidney International》杂志发表了一项综述，汇总了近20年的相关研究，覆盖38个国家、7820名肾脏替代治疗患者，发现无论经济水平如何，患者最看重的是生活质量、生存和安全性，患者关注的不仅是“能活多久”，还关注“能不能继续工作”、“能不能旅行”、“能不能保持独立”等，比如：

英国患者对透析的态度：宁愿牺牲2年后10%的存活率，只为把一周透析次数从5次减少到3次。

美国患者对肾移植的态度：更愿意接受一个能存活6.5年的肾脏，而不是等待2年去换取一个能用11年的肾。

新西兰和英国患者对替代治疗的态度：宁愿减少预期寿命7–15个月，也不愿意频繁住院或出行限制。保守治疗的选择往往来自：减少痛苦、维持尊严、维系家庭生活。

数据显示，美国只有8%的尿毒症患者愿意完全听从医生的安排，其余人都希望参与决策。参与度不足导致患者更多的不满意和后悔感。

三、给四条路各算一笔“生活账”

1、血液透析

优点：技术成熟、报销比例高、随时可做。

缺点：

– 时间：每周3个半天“钉”在医院，加上路上往返相当于3天；

– 饮食：限水、限钾、限磷，夏天吃西瓜成了奢侈；

– 职业：约38%患者1年内被迫离职或换岗。

适合：家离医院近、工作弹性大、能耐受穿刺和“透析后疲软”的患者。

2、腹膜透析

优点：在家操作，每天4次换液，或者白天工作夜间自动腹透，可出差、可远程办公；

缺点：

– 腹膜炎风险 0.3～0.6 次/病人年；

– 长期可能腹膜失功；

– 家里需 2 m² 无菌储物区，宠物家庭要评估。

适合：年轻、手巧、住得远、旅行多、生活要求高，或者心功能差的患者。

3、肾移植

优点：5年生存率＞90%，最接近“正常人”；

缺点：

– 等待时间：我国供肾平均 2.5～4 年；

– 费用：手术 25～30 万，术后抗排异药 4～6 万/年（医保报销 60%～80%）；

– 风险：急性排异 10%～15%，感染、肿瘤、心血管事件均高于常人。

适合：年龄＜65 岁、无严重心脑血管病、可承担长期随访者。

4、保守支持治疗（不透析）

不是“放弃””，而是一种积极选择和综合管理，目标是过得更舒适、更有尊严。

数据：≥75 岁且合并 2 种以上重病者，保守组与透析组中位生存仅差 6～10 个月，但住院天数减少 40%，家属满意度更高。

适合：高龄、衰弱、严重心衰/恶性肿瘤、更看重生活质量而非长度者。

四、决策流程：把“医生主导”变成“医患共创”

国际指南推荐“SDM（Shared Decision-Making）”五步：

信息交换：医生用通俗语言讲清三条路的医学数据；患者告诉医生“我最在意什么”。

价值澄清：用“0～10 分”给“生存、自由、工作、家庭、经济”排序。

方案对比：把排序回输给医生，电脑模型可即时算出“哪条路与你的价值观匹配度最高”。

决策延迟：除非高钾、肺水肿等急诊，通常有 4～12 周思考期。

动态复盘：每 3～6 个月重新评估，病情、家庭、经济、政策都会变。

五、给不同人群的“快选卡”

1、年轻患者：＜50 岁，无严重合并症

首选：肾移植→腹透→血透

行动：立即去移植中心登记，边排队边保护血管/腹膜；心肺锻炼、减重、戒烟。

2、中老年患者：50～70 岁，1～2 种合并症

首选：腹透 or 血透→评估移植机会

行动：做血管超声+腹膜平衡试验，两手准备；同步控制血糖、血压，纠正贫血、血磷、甲状旁腺激素等。

3、老年患者：≥70 岁或预期寿命＜5 年

首选：保守支持治疗→尝试腹透（如果家护条件好）

行动：签“不插管”预嘱，建立居家症状管理团队；提前讨论“何时转安宁疗护”。

经济特别困难（自费比例＞50%）

首选：腹透（可减免部分耗材）→血透（医保报销高）→保守

行动：评估是否符合“特病门诊”。

六、患者最该问医生的9句话

• 以我现在的年龄和并发症，移植 5 年成功率是多少？

• 如果排队要等 3 年，这期间我该怎么保护心脏和血管？

• 腹透和血透，哪个对我继续上班影响更小？

• 一周透析 3 次和 2 次+夜间长时透析，生存差距多大？

• 保守不治，平均能活多久？最可能的死亡方式是什么？

• 抗排异药降价后，我每年还要自付多少？

• 如果我想去外省工作，透析怎么转诊？

• 家属捐肾，配对成功率多少？对捐肾人今后生活有什么影响？

• 什么时候该把“安宁疗护”请进来？

尿毒症不是终点，而是换一种方式继续生活。把“最好的选择”翻译成“你的选择”。愿每一位肾友，都能在充分知情、充分参与之后，做出最不后悔的决定。

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