导读

系统性红斑狼疮（SLE）是一种慢性的全身性自身免疫性炎症疾病，患者报告的典型症状包括疲劳、关节疼痛，以及抑郁、焦虑等心理症状。自我管理是指个体管理症状、治疗、身体和心理后果以及生活方式改变的能力，在慢性病管理中起至关重要的作用，并与积极的健康结果相关。本文旨在总结成人SLE患者自我管理的信息，为SLE患者提供指导。

01 皮肤管理

防晒对皮肤保护至关重要。

SLE常累及皮肤，研究表明紫外线辐射可加重SLE患者病情。因此，预防紫外线辐射是皮肤自我管理的重要措施之一。SLE患者最常用的防晒方法包括使用防晒系数（SPF）50及以上的防晒霜、穿长裙或长裤、戴帽子和太阳镜。此外，某些美容产品，如化妆品、染发剂和纹眉产品，可能含有会促进或加重狼疮的成分。

具体建议包括：

1. 日常用SPF50+防晒霜，出门前30-60分钟涂抹，每4-6小时补涂。

2. 中午10点至下午4点避免阳光直射。

3. 避免受伤，慎用化妆品，避免使用染发剂和纹眉。

02 饮食管理

均衡饮食并补充维生素D对服用激素药物的患者很有必要。

长期服用激素药物的SLE患者可能会出现食欲增加，以及钙和钾的排泄增加，而低钾会导致肌肉无力。大多数SLE患者容易疲劳，进而导致活动减少。因此，通过健康饮食和体育活动控制体重十分必要。

此外，由于光敏性，SLE患者常因避免阳光照射而出现血清维生素D水平和钙含量降低。钙和维生素D对骨骼健康有益，建议患者定期补充钙和维生素D。

具体建议包括：

1. 保持均衡健康饮食，使糖皮质激素且食欲大增时避免暴饮暴食。

2. 足部或小腿水肿者减少盐和钠摄入，皮肤型红斑狼疮患者避免高盐和光敏食物。

3. 不建议用草药和膳食补充剂，饮食不均衡或减重时可考虑复合维生素。

4. 绝经后女性和70岁以上男性每日摄入800国际单位（20微克）维生素D，绝经前女性和年轻男性有骨质疏松者摄入600国际单位（15微克）。

5. 绝经前女性和各年龄段男性每日摄入≥1000mg钙，绝经后女性摄入≥1200mg，避免超2000mg。

6. 女性饮酒每天不超一杯，男性不超两杯，有疑虑咨询医生。

03 运动管理

体育锻炼是改善症状的有效措施。

运动管理包括运动原则、方法、时间和强度。既往研究表明，适当的体育锻炼有助于减轻SLE患者的疲劳和抑郁症状，提高生活质量。因此，SLE患者应根据自身能力进行锻炼。此外，患者在锻炼时应注意强度，一般建议病情轻度或不活动的SLE患者进行中等强度的有氧运动。病情处于中高活动度且伴有器官损伤的患者应避免疲劳和剧烈运动。

具体建议包括：

1. 根据个人能力锻炼，开始前做医学评估，制定个性化计划，有助于长期坚持。

2. 服抗凝或抗血小板聚集剂者慎做高风险运动，肺动脉高压患者避免高强度运动和在缺氧条件下旅行。

3. 步行、太极、瑜伽、普拉提、低强度有氧运动和游泳是SLE患者的首选运动，晚上进行伸展或柔韧性锻炼可减轻晨僵。

4. 减少久坐（建议每坐30分钟后起身或短距离行走）可能有益。

5. 建议在不同环境中独自或结伴锻炼。

6. 锻炼时保护关节，关节发作期避免涉及发炎关节的运动，每次锻炼做好热身和放松活动。

7. 病情不活动或轻度活动者逐渐增加至每周150-300分钟中等强度运动，至少2天肌肉强化锻炼。

8. 每周3-5次有氧运动和抗阻训练，每次抗阻训练包括1-3组，每组8-12次重复，组间休息1-3分钟。

04 疫苗接种管理

疫苗接种对预防感染很重要。

由于免疫系统功能障碍和长期使用免疫抑制药物，感染已成为SLE患者常见的并发症和主要死亡原因。疫苗接种是预防感染的有效方法。疫苗接种的不良事件通常较轻，在SLE患者中发生率与健康人相当。因此，疫苗接种对成年SLE患者是安全有效的。由医护人员评估SLE患者的疾病活动度和器官受累情况，根据患者的用药情况和需求提供疫苗接种建议。

具体建议包括：

1. 建议疾病静止期、免疫抑制治疗前，尤其是B细胞耗竭治疗前接种疫苗。

2. 低剂量白细胞介素-2治疗期间不接种疫苗。

3. 接种流感、肺炎球菌、带状疱疹、SARS-CoV-2、破伤风类毒素、人乳头瘤病毒（HPV）、甲肝和乙肝疫苗。

4. 患者家庭成员按国家指南接种疫苗（口服脊髓灰质炎疫苗除外）。

5. 狼疮患者，尤其是正在服用泼尼松等免疫抑制治疗药物的患者，不建议接种活病毒疫苗（如天花、水痘、脊髓灰质炎、风疹、腮腺炎和麻疹疫苗）和黄热病疫苗。

05 并发症管理

监测药物不良反应和疾病并发症，有助于将器官损伤降至最低。

SLE的治疗通常较为复杂，包括长期药物治疗。长期用药可预防疾病发作、阻止组织损伤并减少并发症。然而，SLE患者中药物依从性差的情况较为常见，部分原因可能是药物的不良反应，如感染风险、心脑血管事件和肌肉骨骼系统无力。SLE还常伴有较高的合并症负担。既往研究表明，SLE会增加肺动脉高压、外周动脉粥样硬化和缺血性中风的风险。这些合并症可能由治疗的不良反应引起。

具体建议包括：

1. SLE患者，尤其是有糖皮质激素使用史的患者了解骨坏死症状，如负重时加重的进行性或突发性严重关节疼痛。

2. 使用羟氯喹治疗前做眼部检查，高风险患者（长期或高剂量使用羟氯喹、患有肝肾疾病、同时使用他莫昔芬、有视网膜或黄斑疾病史、年龄较大等）建议每年检查1次，低风险患者从用药第5年开始每年检查1次，视力异常及时就医，视网膜病变者停药，长期用糖皮质激素者定期监测白内障和青光眼。

3. 每年检查以控制糖尿病、高血压、血脂异常等风险因素。

4. 患者若出现呼吸急促、疲劳、心悸、晕厥、胸痛、咯血等症状，应进行肺动脉高压筛查。若筛查未发现肺动脉高压，当症状加重时，患者应在3-6个月内重复检查。

5. 血压控制在130/80mmHg以下，低密度脂蛋白胆固醇和甘油三酯分别控制在100mg/dL和150mg/dL以下。

6. 有性活动的成年SLE女性每年进行宫颈癌筛查至69岁。

06 随访和生活方式管理

定期随访和良好的生活方式有助于预防疾病复发。

持续监测和评估疾病活动度，跟踪慢性器官损伤的进展至关重要。检测合并症和识别药物不良反应也是有效管理的关键方面。此外，既往研究表明，吸烟、感染、寒冷、劳累、情绪激动、阳光照射、怀孕和口服避孕药是SLE的诱发因素。非药物干预措施有助于提高SLE患者的生活质量。

具体建议包括：

1. 症状活跃时每4周门诊就诊，病情控制后每3个月就诊。

2. 若出现发热或观察到任何新的、不同寻常的或严重的症状（如新发皮疹或脱发、口腔溃疡、关节肿胀、脚踝肿胀或呼吸困难），应在就诊间隔期间联系医生或寻求帮助。

3. SLE相关肺动脉高压患者的常规随访指标应包括对SLE和肺动脉高压的评估，并且应每年常规复查心脏磁共振以评估右心功能。合并肺动脉高压者保持积极心态配合治疗。

4. 戒烟，避免寒冷暴露以预防雷诺现象，通过健康生活方式控制体重。

5. 病毒暴发期间做好防控。

总结

自我管理对于成人SLE患者非常重要，但每个人的情况都不一样，必须考虑临床环境、文化特征、价值观、医疗资源、患者偏好和具体情况等相关因素，以制定个体化的自我管理干预方案。在实际执行这些自我管理方法时，如有任何疑问，应及时和医生沟通。通过科学的自我管理，SLE患者可以更好地控制病情，提高生活质量。

温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。

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