癫痫致残率高,治愈困难,患者多需终生服药,疗程长。但临床上大多数癫痫患者治疗依从性差,擅自停药、减药、换药及拒服的比例高达67%,直接导致癫痫控制不住,给患者家庭和社会带来沉重负担。因此癫痫的药物治疗迫切需要长期规范化管理。
为指导临床对癫痫患者更合理、规范化的长程治疗及随访,由27位神经科专家组成的协作组讨论并提出《关于成人癫痛患者长程管理的专家共识》(点击标题下载全文)。共识原文发表于《中华神经科杂志》2013年7月刊。
癫痫长程管理介绍
● 癫痫长程管理的理念
把管理(management)的理念引入癫痫全程治疗过程中。以患者为中心,关注患者整个治疗过程,在控制癫痫发作的同时,尽可能减少药物不良反应,使患者达到最好的治疗效果,以保持身心健康。在癫痫治疗开始制订方案的时候,就应该充分考虑到该疾病以及治疗过程可能对患者的长期影响。
● 癫痫长程管理的目标
(1)建立良好的医患关系,提高患者的依从性,提倡规范治疗,使癫痫发作得以长期控制;
(2)在治疗过程中,尽可能减少或避免药物使用的不良反应,包括近期及远期不良反应,提高患者的药物保留率;
(3)治疗相关共患病;
(4)提高患者生活质量,保持心理健康,使其重返社会。
● 癫痫长程管理的策略
使患者本人及家属参与治疗的决策,充分考虑患者的要求,制订长期良好的治疗随访计划;遵循抗癫痫药物(AEDs)治疗策略的个体化原则,根据癫痫临床发作类型、癫痫综合征、合并用的药物、共病及不同年龄段癫痫患者的生理特点及生活需求等,合理选择AEDs(表1);在控制癫痫发作的同时,尽可能提高患者生活质量,并对患者的心理状态、学习、就业以及婚育等进行专业指导。

注:请注意丙戊酸的致畸风险,如不适用可选用
● 癫痫长程管理的流程图

图 1 癫痫长程管理的流程图
● 女性和老年癫痫患者的长程管理问题请参见指南原文。
成人癫痫患者长程管理共识专家协作组名单(以姓氏拼音顺序排序):
陈蕾、迟兆富、邓艳春、丁成赟、丁美萍、黄远桂、康涛、黎冰梅、李世绰、廖卫平、林卫红、刘晓蓉、秦炯、汤业磊、唐丽瓯、汪昕、王伟、王学峰、王玉平、吴
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