9·14世界特应性皮炎日 | 约7000万国人的“难言之痒”,值得被看见
发布时间:2026-09-14   

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每年9月14日,是“世界特应性皮炎日”(World Atopic Eczema Day)。这个日子由国际皮肤病患者组织联盟(GlobalSkin)与欧洲过敏与呼吸道疾病患者联合会(EFA)于2018年共同发起,旨在唤起全球对特应性皮炎(AD)患者的关注。2026年的全球主题是#BreakTheInvisibleBurden——“打破看不见的负担”。这一主题呼应了第78届世界卫生大会通过的皮肤病相关决议:皮肤疾病带来的负担长期被低估,而AD正是其中典型的代表[1,2]。



看不见的负担:AD之痛,不止于“痒”

1、AD的流行病学数据


AD是最常见的慢性炎症性皮肤病之一[3]。根据全球疾病负担研究(GBD)的数据,2022年全球至少有2.23亿人受到AD的影响,其中约4300万为1~4岁的幼儿[4],我国约有7000万AD患者[5]。


全国调查显示,我国1~7岁儿童AD患病率12.94%[6],1岁以内婴儿的现患率30.48%[7],我国成人AD的1年患病率约为6.13%[8]。这些数字说明,AD不是“少数人的烦恼”,而是几乎每个家庭都可能遇到的常见疾病,尤其“偏爱”孩子。


2、看不见的负担具象化


AD的疾病负担,远比皮肤表面看到的严重。GBD数据显示,AD在非致命性疾病伤残负担中排名第15位,是所有皮肤病中负担最重的一种[4]。


然而,这种负担常常是“看不见”的:


  • 睡眠障碍:一项2025年发布的大型系统综述和荟萃分析显示,约43.4%的AD患者存在睡眠障碍,且病情越重比例越高[9]。瘙痒在夜间往往更加明显,孩子抓挠哭闹、家长彻夜难眠——当孩子因AD发作而瘙痒难耐时,近90%父母报告称他们每晚因此损失多达2.5小时的睡眠[10];


  • “痒-抓”循环:反复搔抓加重皮损,皮损又加剧瘙痒,形成恶性循环[3];


  • 特应性进程:AD常是“特应性进程”的起点,研究显示约30%~60%的AD患者后续会发生季节性过敏和/或哮喘[11];


  • 心理压力:成人AD患者的抑郁风险是健康人群的2倍以上[12];全球范围内,AD患者焦虑的患病率约为21%[13]。具体到临床,有研究发现24.5%的AD患者表现出焦虑症状,19.8%表现出抑郁症状[14]。青少年AD患者发生焦虑、抑郁、自残行为的风险显著升高[15]。这种“皮肤-大脑”的相互影响,是AD“看不见的负担”中最沉重的一部分。


  • 经济成本:这种多维度的负担也转化为沉重的经济成本。在美国,AD的年度经济成本超过50亿美元[16]。在欧洲,成人AD的年度社会成本估计高达300亿欧元[17]。这些负担在患者身上体现为直接医疗支出、因误工/误学造成的生产力损失,以及影响社交、择业、择偶等无形的社会成本。


这些负担藏在皮肤之下、生活之中,这正是今年主题“打破看不见的负担”想要唤起的关注。



治不好的困局:先走出两个误区

1、激素恐惧


很多患者和家长对外用激素充满恐惧,害怕皮肤萎缩、生长抑制,或是“用了就停不下来”。研究显示,21%~84%的AD患者或患儿家长对外用激素存在不同程度的恐惧,而这种恐惧直接导致治疗依从性下降、疾病控制不佳、病情反复加重[18,19]。


事实上,规范使用外用激素是安全且有效的。在医生指导下,选择合适强度、合理使用时长,激素完全可以成为控制AD的有力工具,而非“洪水猛兽”[3]。


2、长期管理


AD是一种慢性、复发性疾病,需要像管理高血压、糖尿病一样进行长期管理[3]。但很多患者把它当成“急性病”来治——皮疹消了、不痒了,就立刻停药。这种“见好就收”的做法,恰恰是AD反复发作的重要原因。一项2025年的调查显示,AD患者最常见的治疗模式是“反应性治疗”——湿疹一好转就停药[20]。


然而,症状消失≠炎症消失。皮肤深处的免疫异常依然存在,贸然停药往往导致炎症反弹,甚至比之前更严重。正确的做法是:症状控制后,在医生指导下逐步减量、继续维持治疗一段时间,而不是“一刀切”式停药。研究表明,缓解期的主动维持治疗可有效减少复发[21]。


AD不是“忍一忍就过去”的小毛病,但也不是“治不好就放弃”的不治之症。关键在于科学认知、规范管理——在医生指导下合理用药、坚持维持治疗、做好日常护理。




用得上的对策:规范管理,也有新选择

1、当前的标准治疗手段


基于国内外最新指南与共识[22,23](如《特应性皮炎外用治疗与管理专家共识(2025版)》、美国皮肤病学会(AAD)指南等),AD的标准治疗可概括为以下几个方面:


  • 基础治疗:AD患者的皮肤屏障功能存在先天缺陷,水分容易流失,外界刺激物也更容易进入。正确洗浴(每日或隔日温水短时间沐浴5-10分钟,使用温和清洁产品),洗后立即涂抹保湿霜,并规律、足量使用润肤剂,是所有治疗的基石。同时,日常应尽量识别并规避可能诱发或加重病情的因素,如过敏原、粗糙衣物、情绪压力等。


  • 阶梯治疗原则: 2025版《特应性皮炎外用治疗与管理专家共识》强调,外用药物是AD治疗的核心基础,规范应用对于优化疗效、降低不良反应至关重要。关键是在医生指导下,根据病情轻重选择不同强度的方案[17]。


    -轻中度AD:可选用外用糖皮质激素(TCS)、外用钙调神经磷酸酶抑制剂(TCI)、外用磷酸二酯酶-4(PDE-4)抑制剂或外用Janus激酶(JAK)抑制剂等。

    -中重度AD:当外用药物治疗效果不佳或皮损广泛时,可考虑光疗。窄谱中波紫外线(NB-UVB)是目前最常用的光疗方式,对控制广泛性皮损有效。

    -重度/难治性AD:对于外用治疗无法控制的中重度AD患者,需启用系统治疗,如生物制剂、口服JAK抑制剂、传统免疫抑制剂。


  • 长期管理:皮损控制后应过渡到长期主动维持治疗。症状消退后,在医生指导下继续维持治疗一段时间(如每周2次用药于既往受累部位),可有效减少复发。


2、治疗药物新进展


在传统治疗的基础上,AD的治疗迎来了新的突破——外用JAK抑制剂。


2026年9月3日,磷酸芦可替尼乳膏(百卢妥)的AD适应症在我国获批,适用于轻中度AD患者,是目前国内首个且唯一获批用于AD的外用JAK抑制剂,为临床提供了一种非激素的外用靶向治疗选择。


与传统外用药不同,芦可替尼乳膏通过选择性抑制皮肤局部的JAK1/JAK2信号通路,从源头阻断AD的炎症和瘙痒信号,具有“止痒+抗炎”双重作用[24-26]。针对全球AD患者、中国AD患者、2-11岁AD患儿以及经治无效的AD患者,芦可替尼乳膏分别开展了独立临床研究,数据显示其临床疗效良好,可实现15分钟瘙痒改善,12小时减轻皮肤疼痛,36小时达无瘙痒状态,2周皮损、睡眠质量改善[24,27-29]。


  • 全球III期临床研究(TRuE-AD1/TRuE-AD2)[24]:治疗8周,瘙痒NRS4应答率为52.2%(赋形剂组15.4%),达到无痒状态的人群比例为49.5%(赋形剂组18.3%);50%以上患者达到IGA-TS,60%以上患者达到EASI-75。数据说明,约半数患者可得到有效治疗,达到无瘙痒状态。


  • 中国AD患者III期临床研究(RUX-03-002)[27]:治疗8周,IGA-TS应答率为63.0%(赋形剂组9.2%),EASI-75应答率为78.0%(赋形剂组15.4%)。这意味着六成以上中国患者皮损达到清除或几乎清除,近八成患者皮损面积和严重程度改善超过75%,临床疗效甚至优于全球数据,在中国人群中可能有更好的应用前景。


  • 儿童患者中开展的III期临床研究(TRuE-AD3)[28]:治疗8周,IGA-TS应答率为56.5%(赋形剂组10.8%),EASI-75应答率为67.2%(赋形剂组15.4%),NRS4中位时间为13天(赋形剂组23天),用药后瘙痒缓解时间缩短近一半,治疗期间未发生导致停药的不良事件,整体安全耐受性良好。


  • 经治无效患者III期临床研究(TRuE-AD4)[29]:治疗8周,IGA-TS应答率为61.3%(赋形剂组13.6%),EASI-75应答率为70.0%(赋形剂组18.5%),98.1%患者的EASI评分获得改善。数据表明,芦可替尼乳膏可为其他治疗无效的患者提供新的选择,几乎所有患者均可获得改善。


芦可替尼乳膏已获得国内外多个指南与专家共识的推荐。作为非激素类外用药物,它为不想用或不能长期用激素的患者提供了新的选择。




结语:让”看不见的负担”被看见

打破看不见的负担,始于看见,成于行动。


如果您或家人正被反复的皮肤瘙痒、皮疹困扰,尤其是孩子出现持续的湿疹样皮损,请及时到正规医院皮肤科就诊——早诊断、规范治、长期管,AD完全可以得到良好控制。


这个9月14日,愿每一份”难言之痒”,都能被温柔以待、被科学化解。

(本文仅供医疗卫生专业人士参考,不构成诊疗建议;具体用药请遵循药品说明书及临床指南。)


参考文献

[1] GlobalSkin. World Atopic Eczema Day – September 14[EB/OL]. https://globalskin.org/member-community-legacy/world-atopic-eczema-day-legacy

[2] European Federation of Allergy and Airways Diseases Patients’ Associations (EFA). World Atopic Eczema Day 2026[EB/OL]. https://www.efanet.org/campaigns/world-atopic-eczema-day

[3] 中华医学会皮肤性病学分会免疫学组,特应性皮炎协作研究中心.中国特应性皮炎诊疗指南(2020版)[J].中华皮肤科杂志,2020,53(2):81-88.

[4] International League of Dermatological Societies (ILDS)/Global Atopic Dermatitis Atlas. Global Report on Atopic Dermatitis 2022[R/OL]. https://www.knowledge-action-portal.com/sites/default/files/global-report-on-atopic-dermatitis-2022_0.pdf

[5] 新华网. 世界特应性皮炎日:关注2型炎症,共筑皮肤健康屏障[EB/OL]. 2025-09-15. http://www.xinhuanet.com/digital/20250915/e326f48ee3dd44d1bfe9f07609ab8535/c.html

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[9] Zhang N, Chi H, Jin Q, et al. Prevalence of sleep disorders in atopic dermatitis: a systematic review and meta-analysis[J]. Archives of Dermatological Research, 2025, 317(1): 668.

[10] https://www.mdedge.com/pediatrics/article/272190/dermatology/#1

[11] Wan J, Mitra N, Hoffstad OJ, et al. Variations in risk of asthma and seasonal allergies between early- and late-onset pediatric atopic dermatitis: a cohort study[J]. J Am Acad Dermatol, 2017, 77(4): 634-640.

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