血友病A是一种因凝血因子VIII（FVIII）缺乏导致的遗传性出血性疾病¹。由于害怕出血、疼痛和关节损伤，许多患者和患者家属都曾被一种根深蒂固的观念所困扰：运动是危险的，能少动就少动¹。这种“躺平式”生活方式，似乎成为了血友病A患者的默认选项。然而近年来，人们逐渐意识到规律运动对血友病A患者的必要性。世界血友病联盟（WFH）的指南建议患者进行规律的体育锻炼，以促进骨骼健康、肌肉力量和健康体重的维持，从而降低出血频率并提升患者的自尊心²。

本期，我们谈一谈运动对血友病A患者的重要性，以及如何在充足凝血因子保护下进行低风险运动。

受益匪浅——运动可改善关节功能及生活质量

•运动的必要性

运动协调性、肌力和柔韧性对改善关节功能和稳定性、维持骨密度、降低出血风险具有重要意义⁵。

•运动可改善生活质量

规律进行体力活动可增强关节功能和稳定性，并可降低急性出血发作和相关并发症的风险，从而整体改善血友病患者的生活质量和人际交往能力⁵。

量力而行——不同凝血因子水平下的运动风险不同

•不同运动的风险等级不同：出血的发生通常与运动期间的创伤性事件相关，因此降低撞击或碰撞的风险十分重要³。应根据运动风险，选择合适的运动类型，不同运动的风险等级如下表所示⁸。

表1 不同运动的风险等级程度

•凝血因子水平越高，可进行的运动风险等级越高：一项汇总了临床专家意见的首次报告研究显示，不同类型的体育运动所需的最低因子水平及理想因子水平不同（图1）⁹。

图1 参与不同类型运动时避免出血所需最低和理想FVIII水平

因人而异——多学科评估，个体化方案，降低运动风险

•运动前应由血液科、康复科、运动医学等多学科团队进行全面评估

•PK指导的个体化规律替代治疗可确保运动期间获得足够的凝血因子保护

•PK指导的个体化规律替代治疗可提升血友病A患者的运动参与度

总结

生命不止，运动不息，在充足的凝血因子保护下，适度运动不但可以增加肌肉的力量，保护并稳定关节，促进关节功能的恢复，使身体更加健康，又能提高生活质量，告别“躺平”人生。血友病A患者在进行运动前，应由多学科团队进行评估，帮助患者选择适宜强度的运动、提供运动指导、制定合适的规律替代治疗方案。

文末小调研

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参考文献：

审批编号: VV-MEDMAT-132236

获批日期: 2026年2月

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