世界狼疮日｜黄文辉教授：从经验治疗到达标治疗，探寻中国SLE临床缓解之路_

世界狼疮日｜黄文辉教授：从经验治疗到达标治疗，探寻中国SLE临床缓解之路

发布时间：2026-05-15

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*仅供医疗卫生专业人士进行医学科学交流，不用于推广目的

系统性红斑狼疮（SLE）是一种以多系统受累、病情反复缓解与复发、体内存在大量自身抗体为主要特征的系统性自身免疫性疾病，若未能及时规范干预，可导致受累脏器发生不可逆损害，甚至危及患者生命^[1]。近年来，国内外最新指南相继发布，将“临床缓解”确立为SLE的核心治疗目标^[1,2]。

2026年5月10日是第23个世界狼疮日，「主场时刻」系统性红斑狼疮患者关爱倡议行动于上海成功举办，活动通过患者TED演讲、专家对谈、沉浸式展览等形式，搭建医患沟通桥梁，传递SLE核心治疗理念，呼吁创新治疗方案及早可及，助力患者自主定义、把握属于自己的人生主场。值此契机，医脉通特邀广州医科大学附属第二医院黄文辉教授围绕我国SLE达标治疗现状、挑战及未来临床模式转变等话题展开深度解读，为临床实践与患者长期管理提供权威指引。

医脉通：

近年来，国内外指南一致将“临床缓解”确定为SLE的核心治疗目标。作为临床医生，您认为哪些因素推动了SLE患者治疗目标的升级？

黄文辉教授

广州医科大学附属第二医院

SLE治疗目标的升级，是疾病认知深化、新药技术突破与临床现实需求共同驱动的结果。

首先，疾病认知深化推动SLE治疗目标跃升。早期因发病机制不明、治疗手段有限，SLE临床管理长期停留在症状控制阶段。随着发病机制研究不断深入，新型药物相继问世，治疗水平显著提升，使实现低疾病活动度（LLDAS）甚至临床缓解成为可能。但研究进一步发现，即使处于LLDAS状态，患者仍可能发生新的器官损伤^[3]。2021年DORIS工作组指出，达到临床缓解的患者相较于仅处于LLDAS状态者，在器官保护、并发症风险等方面具有更优的远期结局^[2]。因此，实现临床缓解成为临床治疗追求的更高目标。

其次，近年来新药发展使临床缓解或可实现。20世纪下半叶，糖皮质激素、免疫抑制剂等药物的出现，为SLE治疗提供了必要手段^[4]，但长期使用伴随胃肠道不适、肝肾损伤、骨髓抑制等不良反应，限制其长期应用^[1]。随着生物制剂上市，SLE开启靶向治疗新阶段，可高选择性靶向致病因子，提高临床缓解率。

最后，临床缓解为激素减停提供可能。研究表明，SLE器官损伤与长期激素使用密切相关^[5,6]。2021年APLAR共识声明指出，泼尼松剂量超过6mg/d与SLE患者器官损伤风险增加50%相关^[7]。越来越多的证据表明，临床缓解是激素减停的重要前提，实现临床缓解意味着医生可考虑激素减量甚至停用，从而延缓器官损伤的发生与进展。因此，临床对激素减停的现实需求及其可实现性，共同推动临床缓解目标达成。

医脉通：

随着“临床缓解”成为SLE核心治疗目标，风湿科医生的工作模式将发生怎样的转变？

黄文辉教授

广州医科大学附属第二医院

以临床缓解为核心，意味着风湿科医生需从经验治疗转向标准化、量化、精准化的达标治疗模式。

DORIS工作组定义的临床缓解标准为：(1)cSLEDAI为0分；(2)医师整体评价（PGA）≤0.5分；(3)治疗方案可包括抗疟药、低剂量糖皮质激素（泼尼松≤5mg/d）和/或稳定剂量的免疫抑制剂/生物制剂^[1,2]。需要注意的是，DORIS缓解不依赖血清学指标，即使补体低、抗dsDNA阳性，只要达标即可定义为临床缓解^[2]。

医生应从主观判断转向客观数据评估，将SLEDAI、PGA等量表作为日常诊疗固定环节，结构化记录疾病活动度、脏器受累、治疗反应等信息，实现可量化追踪。中国系统性红斑狼疮诊疗指南建议，稳定期患者每3–6个月进行一次疾病评估^[1]，避免仅凭“感觉”或个别化验单异常调整治疗。

此外，临床医生应做好激素减量的关键决策者，破解临床可能存在的“不敢减、不知如何减”的困境，以临床缓解为目标指导激素减停策略，推动激素的合理减量。2023年EULAR指南建议，应根据器官受累的类型和严重程度调整糖皮质激素的剂量，可能的情况下，糖皮质激素应减至≤5mg/d并尽可能停药^[8]。2025年中国指南同样强调，对病情长期稳定的患者，尽早评估启动激素减量^[1]。为避免长期暴露于糖皮质激素，2023年EULAR指南推荐在SLE治疗中早期使用免疫抑制剂或生物制剂^[8]。研究显示，在病程早期（≤2年）使用生物制剂，有助于缩短激素使用时间^[9]。

医脉通：

从临床角度看，您认为实现临床缓解对SLE患者具有怎样的意义？

黄文辉教授

广州医科大学附属第二医院

临床缓解是SLE患者回归正常生活、实现身心康复的核心前提，具体意义体现在以下三个维度：

1)疾病治疗层面：临床缓解是激素减停的重要前提，可避免长期激素所致不良反应^[10]，同时降低严重复发风险，有数据显示，在DORIS缓解状态下停用激素，严重复发风险降低77%^[11]；此外，临床缓解也为治疗方向提供了指引，若患者已经达到临床缓解却仍报告生活质量低下，医生应考虑是否与激素副作用、共病或长期疾病状态下的中枢敏化等因素相关，而非一味增加免疫抑制剂治疗^[12]。

2)日常生活层面：SLE患者以年轻女性为主，疾病严重影响学业、职业、情感与家庭生活，患者疾病负担极重^[13]。有证据表明，即使达到LLDAS，仍有22.8%患者存在工作效率障碍，30%存在活动障碍^[14]，说明仅LLDAS难以充分改善患者生活质量。而临床缓解可助力患者更好回归社会、重回职场，更早实现生活质量的改善^[15]。

3)心理健康层面：SLE患者心理健康受多因素影响，焦虑抑郁可能在疾病活动度下降后仍持续存在^[16,17]。心理健康改善对缓解“持续性”要求更高，需约5个月连续缓解才能实现心理评分显著改善，而身体评分改善仅需约4个月^[15]，这表明，长期稳定缓解才能实现身心全面康复。

医脉通：

为了真正推动SLE实现临床缓解“双达标”，您认为患者、临床医生、社会应分别承担哪些角色？

黄文辉教授

广州医科大学附属第二医院

实现临床缓解“双达标”，需要患者、医生、社会三方协同发力。

首先，患者作为健康第一责任人，应树立以临床缓解为核心的治疗理念，不满足于短期症状控制；患者应主动学习疾病知识，理性面对副作用与复发风险，坚持规范用药、规律随访，积极参与诊疗决策。

而临床医生作为达标治疗（T2T）的核心引领者，需严格践行T2T策略，做好激素减量的关键决策者。应将疾病活动度控制至最低、激素安全减量至≤5mg/d作为核心目标；同时积极推行医患共同决策，综合临床经验与患者意愿，为SLE患者制定个体化方案，对传统治疗效果不佳者尽早引入生物制剂等创新疗法，同步做好患者教育，提升治疗依从性，助力患者实现深度、稳定的临床缓解^[18,19]。

此外，社会层面则需构建全方位支持体系，加强SLE 科普宣传，消除疾病偏见与社会歧视，减轻患者心理负担；持续提升创新药物可及性与医保保障水平，让更多患者受益于前沿治疗；支持患者组织发展，搭建同伴支持与权益保障平台，关注患者就学、就业、生育等合理需求，营造包容、友善的社会环境，共同为SLE患者实现重掌生活主场保驾护航。

医脉通：

展望未来，您认为我国SLE治疗领域还有哪些值得期待的新进展？正值2026年世界狼疮日，您有哪些话想对SLE患者说？

黄文辉教授

广州医科大学附属第二医院

近年来，随着诊疗水平不断提高，针对特定靶点的生物制剂也逐步应用于临床^[1,20]，但SLE病因复杂，临床异质性强，仍存在诊疗效果和疾病活动度控制不佳等痛点^[1,20]。期待有更多针对不同免疫通路的靶向生物制剂以及新兴疗法的探索，在减少疾病活动度的同时，降低药物不良反应，从而减少器官损伤，或可帮助患者尽早实现临床缓解。

在世界狼疮日到来之际，衷心希望所有SLE患者能够以临床缓解作为疾病治疗目标，坚持规范治疗与定期随访，最终掌控属于自己的人生主场！

专家简介

Expert presentation

黄文辉教授

广州医科大学附属第二医院

广州医科大学附属第二医院风湿免疫科主任医师、教授
广东省级临床重点专科学术带头人
中国医师协会风湿免疫医师分会常务委员
中华医学会风湿病学分会委员
广东省医学会风湿病学分会副主任委员
广东省医师协会风湿免疫医师分会副主任委员
广州市医学会风湿病学分会主任委员
广州市医师协会风湿病学分会副主任委员

参考文献：

1.国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心,等. 中国系统性红斑狼疮诊疗指南（2025版）[J]. 中华医学杂志,2025,105(23):1879-1906.

2.van Vollenhoven RF, et al. 2021 DORIS definition of remission in SLE: final recommendations from an international task force[J]. Lupus Sci Med. 2021 Nov;8(1):e000538.

3.Hunnicutt J, et al. Patients achieving low lupus disease activity state, systemic lupus erythematosus disease control or remission showed lower rates of organ damage during longitudinal follow-up: analysis of the Hopkins Lupus Cohort[J]. Lupus Sci Med. 2024 Dec 11;11(2):e001206.

4.Suresh SC, et al. Are lupus outcomes improving? [J]Curr Opin Rheumatol. 2026 Mar 1;38(2):83-92.

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20.张昕,赵盛楠,冯学兵. 中国系统性红斑狼疮的诊治现状及挑战[J]. 诊断学理论与实践,2024,23(3):257-262.

审批编号：CN-183712，有效日期至2027-05-10

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撰写：ZL 审校：Linda 执行：zzh

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