亲爱的病友们：

十余年来，重症肌无力患者的危象发生率、致残率，持续下降，患者的婚姻拥有率、就业率持续上升。这些变化，感恩医生的努力、医学的进步、创新药的应用，患者自身健康管理能力不断在增强、社会关爱、政策支持不断在向好。

但是，这还远远不够。

近年，这一免疫性疾病的发病率在上升。重症肌无力大部分患者无法完全无症状生活；尽管越来越多地区将重症肌无力纳入慢病及特种病保障，但报销比例还远远无法支持每位患者的持续稳定用药；更有许多城市的患者无法享有保障；目录覆盖的用药还未能覆盖不同患者的治疗，甚至一些常用药物亦不能报销。

作为神经内科的“大病种”，重症肌无力的“罕见”，更因为这个群体已长久地未被看见；患者群体必须持续且有力地为自己发声。因为，被看见，从来不是一劳永逸的事。

2026年，第七届中国重症肌无力大会。

你来了，我们就又多了一份理性、真挚、热切的声音。

这声音，会传到下一个还没有被听见的病友耳中，会传到下一个还没有落地的政策案头，会传进下一个还不认识“重症肌无力”五个字的陌生人心里。

【专业医疗，深度支撑】

• 与80+ 位神经内科、胸外科、中医科、康复科专家面对面交流； 

• 获取最新诊疗前沿信息、药物进展、了解疾病的治疗趋势、居家管理的细节方法；

• 与多学科的专家们面对面地对话、交流，让我们成为需求的反馈者，推动疾病诊疗进步的重要参与者。

 【身心共育，温暖陪伴】 

• “生命故事展”与“患者艺术展”——看见我们彼此的多彩与坚韧； 

• 千人八段锦——在舒展中凝聚勇气；

• 运动、营养与饮食、情绪与心理，我们康复学习班支撑起在诊疗外的稳定状态、生活梦想。

 【互助网络，社会融合】  

• 加入全国病友互助交流平台，找到彼此的支持；  

• 参与医保政策、社会支持体系专题研讨，共同推动改变； 

• 海峡两岸患者交流，分享经验，传递希望；  

• 6·15关爱日特别行动——“心愿绽放计划”，为你实现一个小小心愿； 

• 北京文化体验活动——专为外地病友设计的轻松行程，在彼此陪伴中享受北京之旅。 

• 预报名截止：2026年3月15日  

• 正式报名启动：2026年3月16日  

• 大会时间：2026年6月13-15日（12日下午报到、欢迎会；15日同游北京）

• 大会地点：北京（具体地点后续通知）  

  
  

提前分享您的参会意向，将帮助我们：  

✅ 精准规划会议议程与会议内容，让您的想法成为大会的一部分  

✅ 为您预留优先参会资格  

✅ 特别为您准备 “心愿绽放计划”的个性化支持  

✅ 安排适合身体状况的北京文化体验活动