那些最终能停激素的狼疮患者,都在做这些事情!
2025-10-19

在狼疮患者社群中,大家时常会交流治疗心得,其中“停激素”是一个备受关注的话题。不少患者都希望能在病情稳定后,逐步减少甚至停用激素,以减轻长期用药带来的副作用。


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社群分享

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在社群交流中,有蝶友分享了自己的停激素经历,病情长期稳定,各项指标均正常。在医生的指导下,尝试逐步减少激素用量,经过一段时间的观察和调整,最终成功停用了激素,且病情未出现反复,水肿也有了改善。


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图源:SLE社群


但也有擅自停激素造成不良后果的例子,甚至导致尿毒症。


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图源:SLE社群


那么,狼疮患者停激素究竟要满足哪些条件呢?


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停激素的条件:综合评估是关键

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根据最新的治疗指南和专家建议,狼疮患者停激素需满足以下条件:




病情长期稳定


这是停激素的首要条件。患者需经过系统治疗,病情得到有效控制,且长时间(一般建议至少1年以上)无复发或加重。这需要通过各项实验室检查和临床评估来确认。




免疫指标正常


狼疮患者的免疫系统往往处于异常状态,停激素前需确保免疫指标(如抗dsDNA抗体等)恢复正常,且维持稳定。这有助于降低停激素后病情复发的风险。




器官功能良好


狼疮可能累及多个器官,停激素前需评估相关器官功能是否恢复正常。例如,肾功能、肝功能、心脏功能等均需在正常范围内。




无严重并发症


患者需无严重的心血管、肺、肾等器官并发症,以及无严重的感染或出血倾向。这些并发症可能增加停激素的风险。




医生评估与指导


停激素是一个复杂的过程,需在医生的指导下进行。医生会根据患者的具体情况,制定个性化的停药方案,并密切监测病情变化。


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哪些药物有助于减激素?

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随着医学研究的不断深入,针对狼疮的新药不断涌现,这些新药不仅提高了治疗效果,还为停激素提供了更多可能性。以下是一些值得关注的新药及其详细介绍:


01

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贝利尤单抗


作用机制:贝利尤单抗是一种靶向B细胞活化因子的生物制剂,通过特异性结合并抑制B细胞活化因子(BLyS),减少B细胞的过度活化和自身抗体的产生,从而有效控制狼疮病情。


疗效:多项大规模随机对照试验表明,贝利尤单抗联合常规治疗可显著降低狼疮患者的疾病活动度,减少复发次数,提高生活质量。


安全性:贝利尤单抗的安全性良好,常见的不良反应包括感染、输液反应等,但多数为轻至中度,且可通过适当管理得到控制。


02

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泰它西普


作用机制:泰它西普作为全球首款双靶点生物制剂,同时靶向BLyS和APRIL两个细胞因子。这两个细胞因子在B细胞分化和自身抗体产生过程中起关键作用。泰它西普通过同时抑制这两个靶点,更全面地阻断B细胞分化成熟和自身抗体产生,从而有效控制狼疮病情。


疗效:临床试验显示,泰它西普可显著降低狼疮患者的疾病活动度,减少激素用量,且对多种器官受累的患者均有良好效果。


安全性:泰它西普的安全性良好,常见的不良反应包括注射部位反应、上呼吸道感染等,但多数症状轻微,不影响继续治疗。


03

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JAK抑制剂


作用机制:JAK抑制剂是一类口服的小分子药物,通过抑制JAK-STAT信号通路,调节免疫反应,减少炎症因子释放。狼疮患者的免疫系统异常激活,导致炎症因子大量产生,JAK抑制剂可有效阻断这一过程,从而控制病情。


疗效:多项研究表明,JAK抑制剂在狼疮治疗中展现出良好的疗效,尤其适用于对传统治疗反应不佳的患者。它可显著降低疾病活动度,改善皮肤、关节等症状,提高患者的生活质量。随着研究的深入,JAK抑制剂有望成为停激素的重要辅助药物。


安全性:JAK抑制剂的安全性总体良好,但需注意监测感染、血脂异常等潜在不良反应。医生会根据患者的具体情况,制定个性化的用药方案,确保治疗的安全性和有效性。


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写在最后

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停激素对于狼疮患者来说,既是一个目标,也是一个挑战。在满足上述条件的基础上,患者需在医生的指导下,谨慎尝试停激素。同时,随着新药的不断发展,停激素的可能性也在逐渐增加。


然而,无论采用何种治疗方案,蝶友们都需保持与医生的密切沟通,定期监测病情变化,确保治疗的安全性和有效性。


参考文献:

[1]陆爱玲,陆柯曲,肖媛元,等.贝利尤单抗治疗系统性红斑狼疮安全性和有效性——单中心真实世界研究[J].中华风湿病学杂志, 2023, 27(09):580-588.

[2]秦蕾,吕凤艺,王晓庆.泰它西普治疗自身免疫性疾病研究进展[J].世界临床药物, 2024, 45(1):5-10.DOI:10.13683/j.wph.2024.01.002.

[3]耿研,武丽君,谢其冰,等.生物制剂在系统性红斑狼疮中应用的中国专家共识(2024版)[J].中华风湿病学杂志, 2024, 28(02):78-92.DOI:10.3760/cma.j.cn141217-20230711-00190-1.

[4]张依婷,李亚妤.JAK抑制剂治疗系统性红斑狼疮研究进展[J].浙江中西医结合杂志, 2021, 31(6):586-588.DOI:10.3969/j.issn.1005-4561.2021.06.026.


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