编者按
一、儿童AD现状及共识出台背景
AD常于婴儿期起病,60%在婴儿期发病,90%在5岁内发病,且易反复发作并持续至儿童及青少年期。其
二、儿童AD专病门诊建设架构
(一)设立专病管理及质控小组
由学科带头人、门诊负责人、高级职称医师和专病护士等组成专病管理及质控小组。他们肩负制定工作制度、审核人员资质、检查门诊运行质量以及协调多学科会诊的重任,保障门诊规范、有序运行。
(二)人员配置
临床医师需熟练掌握AD诊断标准、检查解读、鉴别诊断、严重程度评估及“阶梯治疗”方案,并定期参加培训。医师助理可协助医师完成量表填写、诊疗安排和随访等工作。专病护士则负责接待患儿、建立档案、指导用药护理及进行门诊常用操作,如生物制剂注射等。
(三)场地及设施配置
专病门诊要有固定接诊场地,每周至少开放2次,并设立复诊患者通道。同时,医院或科室应具备过敏原检测、皮肤
表1 儿童AD专病门诊基本布局及需求
三、儿童AD专病门诊的诊疗流程
(一)候诊及建立病历档案
初诊患者由护士引导至诊室,专病团队指导填写初诊信息并建立档案;复诊患者在候诊时填写复诊信息,团队为其更新档案。候诊期间,患者可获取AD科普资料,增强对疾病的认知。
(二)儿童AD专病门诊就诊
诊断:依据临床表现、体格检查和病史进行诊断,必要时采用国内外常用诊断标准,如姚氏诊断标准(适用于婴儿和儿童)、张氏诊断标准(适用于青少年和成人)。
鉴别诊断:需与炎症性、感染性、遗传代谢性及肿瘤性疾病相鉴别,避免误诊。
辅助检查:根据诊断和病情需要,开具实验室、影像学、病原学及皮肤病理等检查,辅助明确诊断和评估病情。
AD严重程度评估:运用多种评估工具,如SCORAD、EASI、IGA等,从不同维度评估疾病严重程度,为制定个性化治疗方案提供依据。对于复杂病例,建议多学科联合会诊。
表2 AD各疾病评估工具评分表
四、AD患者教育的实施
(一)患者教育团队的成员构成及能力
患者教育团队由多学科人员组成,包括医生、护士、心理学专家等。成员需经过规范培训,具备专业知识、沟通能力和爱心耐心,为患者提供全面教育服务。
(二)患者教育的内容设计
教育内容涵盖AD相关知识、治疗方案、药物使用、日常护理、食物过敏及心理疏导等。语言通俗易懂,根据患儿年龄进行“个体化”设计,强调长期综合管理的重要性。
(三)患者教育的方式及专病门诊的操作形式
采用小组研讨会、宣传册、视频等多种方式进行患者教育。专病门诊定期展示和发放科普资料,开展线上线下患教活动,提高患者及家属的参与度和依从性。
(四)AD患者教育的效果评价
通过满意度问卷调查和临床相关评估等方式,定期对患者教育效果进行评价,以便调整教育模式和内容。
五、儿童AD专病门诊的治疗
(一)基础治疗
包括正确洗浴、使用润肤剂、改善环境和回避过敏原。
洗浴:正确洗浴可清除皮肤痂屑、刺激物及致敏原,减少
使用润肤剂:长期用润肤剂能缓解AD患儿皮肤瘙痒、红斑,修复皮肤屏障,形成保护。宜在浴后3-5分钟内涂抹,每日1-2次,干燥部位可适当增量。
改善环境:避免干燥和热刺激,保持居室凉爽、通风、温度适宜。不养宠物、不铺地毯、不养花草,勤换床单,穿宽松柔软纯棉衣物,减少环境致敏物。
回避过敏原:若确定食物与AD有关,需回避致敏食物并寻找安全替代品,勿盲目避食以防营养不良,必要时做食物
(二)外用药物治疗
常用外用药物有外用
TCS:是AD一线治疗药,能快速控制病情、减轻炎症与瘙痒。使用时要依据孩子年龄、
钙调磷酸酶抑制剂:经皮吸收率比TCS低,长期用安全性佳,不会破坏皮肤屏障或致皮肤萎缩。可作为面颈、褶皱处、乳房、肛门、外生殖器等敏感部位AD的一线治疗;也能用于其他部位,可单独用,或与TCS序贯使用,还可长期主动维持治疗。
PDE-4抑制剂:一开始可与TCS联合,比如TCS间歇期用PDE-4抑制剂,等皮损改善后,用PDE-4抑制剂维持治疗。
专病门诊医生会综合考虑患儿皮损严重程度、年龄、发病部位、皮损特点及季节等因素,选合适药物,足量足疗程用药。
(三)系统药物治疗
对于规范外用治疗效果不佳的中重度AD患者,可选用系统治疗,如
2023年美国过敏、哮喘和免疫学学会/过敏、哮喘和免疫学学院联合工作组发表的AD指南指出,度普利尤单抗已获批用于几种AD常见共病,如哮喘、
目前,JAK抑制剂(
(四)光疗
适用于中重度AD患者慢性期和苔藓化皮损,可控制瘙痒症状及维持治疗。
局部光疗:患儿配合的情况下均可使用。
全身光疗:多用于12岁以上患儿。
光疗初期,需看皮肤照后红斑情况调能量,建议每周做2-3次。光疗后,建议使用润肤剂保湿。
六、儿童AD专病门诊的综合建设与管理评估
(一)标准化病案与长期随访管理
采用标准化病案收集患儿资料并建立档案,详细记录疾病史、既往史和治疗史,是实现治疗目标、规范诊疗过程的重要手段。
AD是复发性皮肤病,7年复发率75.9%,患者每年约1/3时间复发,给家庭造成重负,因此AD专病门诊随访管理对长期控病十分必要。
儿童AD专病门诊的医师或助理,需合理运用管理工具随访。基于监测病情、评估疗效及安全性的目的,急性期患者治疗1周后复诊,亚急性期1-2周复诊,慢性期2周复诊;进入维持期,每1-2个月复诊1次。复诊时,医生依据患儿皮损与主观症状(如瘙痒、睡眠等),评估疾病严重程度、疗效及安全性,据此调整治疗,决定药物是降级、维持还是升级。
为增强患儿家长管理能力、降低复发率,医师或助理可借短信、订阅号、热线等,定期提醒家长做好日常护理,收集疾病控制情况,运用中文版AD控制工具量表评估患儿病情。
(二)科研与教学建设
鼓励专病门诊开展科研教学工作,如召开专题会、学习班,承担临床研究,发表相关文章,提升门诊综合服务能力,推动学科发展。
(三)评估标准
从门诊建设、诊治能力、患者教育、患者管理和科研教学五方面进行评估,确保专病门诊工作有序开展,不断提升服务质量和诊疗水平。
总结与展望
《中国儿童特应性皮炎专病门诊建设及标准化病案管理专家共识(2025版)》全面规范了儿童AD专病门诊的建设、诊疗流程、患者教育、治疗、病案管理等方面。各级医疗机构应以此为指导,逐步推进专病门诊建设,提升儿童AD的诊疗和管理水平,减少疾病复发,改善患儿及家庭的生活质量。
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