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导读：发作性睡病是一种慢性神经疾病,全世界的患病率约0.05%，基本临床特征是日间过度嗜睡（EDS）,通常是最严重的症状。日间发作性睡病会严重损害日常功能，增加事故风险。对EDS的充分控制通常取决于对嗜睡症患者正在进行的药物治疗。来自英国的学者进行了一项队列研究，以评估发作性睡病患者进行药物治疗的依从性，该研究发表在《睡眠医学》（Sleep Medicine，影响因子 3.360）杂志上。

 

研究简介

 

目前促进清醒的药物包括莫达非尼、哌醋甲酯、地塞米胺、替洛利生和羟丁酸钠。不管使用何种药物，所有用于控制日间症状的药物都有很多潜在局限性，如副作用、生活方式影响和疗效不足。药物依从性差会降低治疗效果并恶化临床结局。在睡眠医学中，对治疗依从性的客观评估阻塞性睡眠呼吸暂停患者通常会测量对气道正压疗法。尽管发作性睡病需要继续药物治疗，且必须监测药物依从性以评估对治疗的反应，但是关于处方药依从性的证据非常有限。本研究是一项客观的评估，旨在对发作性睡病患者队列进行长期评估，以评估其长期依从促清醒疗法的情况。

研究设计

 

研究人员使用药物占有率回顾性评估了发作性睡病患者对促清醒药物的依从性。将依从性定义了三个等级：差（≤50％），中等（51-79％）和良好（≥80％）。试验使用了至少三种促清醒药物，难治性日间嗜睡定义为Epworth评分>12。研究人员比较了人口统计学和临床因素，以及患者之间的处方药，按依从性水平以及是否存在难治性嗜睡进行分层。

 

本研究最终纳入了116例发作性睡病患者[女性54.3％，平均年龄39.4（±14）岁）]。93名患者被诊断为1型发作性睡病（NT1），23名诊断为2型发作性睡病（NT2）。症状控制不佳很常见：39.8％的患者有难治性嗜睡，NT1患者中的47.3％患有持续性猝倒症。仅55.2％的患者依从性良好，12.9％的患者为依从性中等，31.9％的患者依从性较差。依从性差的患者更有可能被诊断为NT2，性别，年龄，精神病合并症或明显的难治性症状对依从性没有影响。在难治性发作性睡病患者中，进行治疗的患者不如症状控制良好的患者依从性良好（56.5％ vs. 54.3％；p=0.81）。

研究启示

发作性睡病患者（包括具有明显难治性症状的患者），常常出现对治疗依从性不佳的情况，NT2患者依从性较差更为常见。在发作性睡病患者中，依从性差的比例很高，并且NT2的诊断似乎与不依从处方药有关。重要的是，依从性水平不取决于症状控制。对治疗的充分依从性和良好的健康结局之间存在明确的关系。此外，在慢性疾病中，依从性对患者预后的影响似乎更大，应在嗜睡症等慢性病中评估对治疗的依从性。

医脉通编译自：Laura Pérez-Carbonell, et al. Adherence to wakefulness promoting medication in patients with narcolepsy. Sleep Medicine, Volume 70, June 2020, Pages 50-54.

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