腹膜透析患者的长期随访管理
2013-05-06
       对腹透患者进行长期随访管理,是保证腹透治疗质量、延长其生存期的前提。从根本上讲,对慢性肾脏病包括透析人群的诊治,从属于慢性疾病管理范畴。与急性疾病的照顾模式不同,慢性疾病管理强调采用全面系统的方法进行诊治,需要加强团队合作和患者自我管理;强调利用循证医学证据预防疾病进展和并发症的发生;不断进行总体健康水平和医疗支出的全面评价。因此,长期随访的目的就是要对腹透患者实施系统、全程、人性化的慢性疾病管理。

       一、实施长期随访管理的策略

       显然,要达到长期的规范化随访管理,仅依靠医院传统的人力资源、组织构架和工作流程是达不到的。目前绝大多数医院的随访,是基于常规门诊进行的,医疗资源和空间非常有限,难以对腹透患者完成全面的评估和系统的诊治,更谈不上促进其心理康复和社会回归。我们认为,要实现长期的规范化随访管理,有以下策略可供参考。这些策略,正是基于长期随访管理和传统门诊的根本区别提出的。即前者是预防为先,着眼群体,以持续质量改进的思路提高治疗水平;后者是治疗为先,着眼个体,以事后经验总结来提高治疗水平。

       1.建立腹透专科门诊:

       鉴于腹透专业技术的特殊性,需要腹透专职医生和专职护士对患者进行诊治。腹透专科门诊在时间上和空间上都要和普通的肾科大门诊区别开来,由腹透专职医护人员负责实施,并不断进行临床和管理相关数据的统计分析,找出问题所在,提出解决方案,实现腹透专科门诊的持续质量改进。

       2.以腹透专职医生和护士为核心:

       维持透析患者的治疗和护理是一个漫长而艰巨的过程,偶尔发生的各种急性并发症又增加了诊治的难度。这就要求我们有1个完善的疾病“即时反馈体系”。这个体系需要1个核心人物,作为患者、家属和医护人员的信息中枢,可以及时察觉患者的问题,及时纠正,并把所有信息记录、保存、传递到相关责任人那里,又负责把所有处理意见反馈到当事人手中。根据各单位的具体情况,这个核心人物可由腹透专职医生或护士来担任。 

        3.一体化门诊管理:

       “一体化门诊管理”有两层含义。首先,透前教育、腹透置管围手术期,以及开始腹透后的规律门诊,都由腹透专职医护人员进行全程的照顾。其次,无论患者居家或住院,都应对其病情实现随时监测和治疗调整,实现所谓的“病房式”门诊管理。实现这个目标的有效方法,就是通过规范化培训和健康教育,教会患者自我管理技巧,将其由被动地‘受治’,转化为主动地‘求治’状态,实现对腹透患者的授权管理。只有这样,腹透专职医护人员才能做到病案在手,全局在心,收放自如。

       4.多学科团队合作:

       在长期地规范化随访中,还应调动多学科团队合作优势,加强对腹透患者各种并发症的综合诊治水平。为提高腹透导管相关并发症的处理水平,我们需要借助普通外科医生的力量。随着高血压、糖尿病及心血管病在透析人群中所占的比例不断增加,我们还需要联合心脏内外科、神经科、理疗科等多学科医生。

        5.多种随访形式相结合:

        最后,为实现长期随访管理,就必须借助多种随访形式来实现。从这一点来看,综合随访和传统门诊随访的差别在于,前者的主体是多学科的医生、护士、营养师、理疗室和社工,客体是患者、家属及其他护理人员;后者的主体是医生,客体是患者;前者随访途径多样,有门诊、电话、网络和家访;后者仅限于门诊;前者随访频次不定,可按需随访;而后者一般频次较固定。我们的经验表明,综合随访形式,可使不同门诊随访频度的患者达到相似的治疗效果及生存率。

        二、长期随访形式分类

        基于长期随访管理和传统门诊的目的不同,其随访的形式和内容也应多样化。一个成熟的腹透中心应该同时具备门诊随访、电话随访、居家随访、网络随访等多种形式。此外,还应定期举办群体的心理和康复活动,作为常规随访的补充。因受篇幅所限,以下仅介绍门诊、电话和居家随访3种形式。

        1.门诊随访频次及内容:

        常规的门诊随访建议为每月1次。规律就诊不但是保证治疗质量的前提,也是促进医患沟通、患患沟通和感情交流的最佳机会。一个成熟的腹透中心,应保证80%的患者至少每月定期到门诊随访,不足20%的患者每2~3个月门诊。

        根据我们的经验,超过3个月门诊随访1次的患者,往往全身状况差,或家庭支持、经济水平低,要特别加强对他们的电话随访,否则早期退出率较高。超过6个月门诊随访1次,可视作失访病例。
 
        1)影响门诊随访率的常见原因:

        ①患者年老,并发心血管病或糖尿病,体力活动能力下降或视力障碍;②医院就诊程序复杂,环境嘈杂,交叉感染机会多;③长期家居治疗方式使得患者与外界环境接触不多,适应力下降;④一些患者的经济状况差,家庭支持力度不足;⑤医护人员对门诊随访的必要性认识不足等。我们应针对不同情况,采取相应的改善措施,努力提高门诊随访率。

        2)门诊随访内容:

        ①临床症状及体征;②透析方案、充分性及残余肾功能评价;③容量状况评价;④外口观察,外口护理技术及腹透操作检查;⑤全方位的营养评估,应包括饮食中蛋白质能量及各种营养素摄入量,人体测量指标,身体组分检测,血白蛋白,前白蛋白和转铁蛋白及主观综合性营养评估量表。⑥其他:如贫血和钙磷代谢紊乱的控制、血糖监测及糖尿病足评估,服药依从性等。

        2.电话随访频次及内容:

        电话随访不属于传统的随访模式,是应慢性疾病包括透析人群的长期随访管理的需要而产生的。传统的门诊随访中,医护人员和患者交流的时间非常有限,患者对治疗的依从性不高,治疗质量也很难提高。电话随访的出现给腹透的门诊管理带来了深刻的变革,给腹透患者带来了前所未有的安全感,依从性和治疗质量均大幅度提高,医患关系也变得更为融洽。

        在世界范围内,随着对慢性疾病管理理念的理解不断加深,门诊随访外的随访形式已经应用于高血压、冠心病人群的临床研究中,并有了成功改善治疗质量和预后的证据。我们的研究也表明,通过腹透专职护士的密集电话随访和家庭血压监测,腹透患者的季节性高血压明显改善。

        电话随访分为工作时间的电话随访,及非工作时间的寻呼电话随访。24 h的电话医疗服务实现了对腹透患者系统、全程的人性化管理。现代电子科技的突飞猛进,又赋予了电话随访新的生命,语言、文字、图像资料的自由传送,可以帮助我们最大限度地采集信息,及时对病情变化做出反应,快速进行医疗决策,真正实现“病房式”门诊管理。

        应根据患者病情轻重,采取分级管理原则实施电话随访。具体建议如下:

        (1)一级(每天1次或以上):适用于病情危重者,或病情不稳定者,如近期血压、血糖不稳定,严重容量负荷及充血性心衰者,近期发生急性并发症(包括腹膜炎在内的全身性感染、心血管事件、新发肿瘤、任何部位的手术或创伤)。

        (2)二级(每周1次或以上),适用于轻中度水肿者,急性并发症恢复期者。

        (3)三级(每月1次或以上),透析充分性良好、容量平衡,营养良好者。根据这个原则,腹透专职医护人员将自己管理的患者分为三级,采取不同的电话频次,将大大节约工作时间。但是,由于患者的病情时刻发生变化,其所属分级和电话随访频次也需要随之变化。

        在电话随访中,应特别关注的内容:

        (1)帮助患者保持容量平衡,尤其在饮食、运动、气候等发生变化时;应充分重视和预防残余肾功能下降过程中易出现的容量负荷;

        (2)腹膜炎防控,腹膜炎的预防意义大于治疗。电话随访中需要不断提醒他们严防操作污染,避免腹泻和便秘,不断强调腹膜炎的危害,做到防患于未然;

        (3)心理疏导及精神支持:通过长期的随访管理,腹透患者对医护人员已经有了很强的信任感和依赖感。他们渴望得到医务人员的倾听、理解和支持,求得心理认同。在一定程度上,电话随访既是提高治疗依从性的需要,又是一种特殊的心理治疗方法。

        3.居家随访频次及内容:

        1)居家随访目的及意义:

        腹透作为家庭化自我治疗方式,需要患者具有较高的自我管理能力及良好的家庭支持。腹透医护人员应帮助患者建立良好的居家操作环境,这对于预防腹膜炎的发生非常重要;还应鼓励他们参与社会活动和家务劳动,扮演正常的家庭成员角色,而不是患者角色;腹透医护人员还应促进患者和其他家庭成员之间的相互理解和支持,为长期腹透治疗的成功保驾护航。

       2)居家随访适用人群:

        在理想状态下,我们应对每一个新人腹透患者进行家访,并在此后的治疗中根据治疗需要不定期进行再访。但随着透析中心规模的不断扩大,患者/医护人员的比例越来越高,家访将变得难以实施,只能有选择地进行。

        (3)居家随访内容:

        理想的居家随访,最好完成常规门诊随访的全部内容(如上述)。除此之外,家访还应完成两方面特殊的随访内容:

        ①腹透换液操作环境的指导及腹膜炎防控:我们建议腹透护士通过居家随访,对新人腹透患者的操作环境进行具体指导,包括地面、桌面的清洁方式、窗户的密闭性要求、紫外线灯的功率、分割洁净空间的方式、合理的通风时间和方法、操作空间的家具及生活用品的摆放方法、透析用品的储存及摆放方式等。

        ②促进腹透患者及家属的相互理解和支持:有必要在新人腹透时,告知腹透患者及其家属,透析可能给生活带来的种种改变,请他们做好心理准备,达到平稳的过渡。因此,居家随访最好在开始腹透时展开,然后在以后的长期随访中不定期的进行,以满足腹透患者及家属在不同透析阶段的不同的心理需求。

        总之,通过对腹透患者的长期随访管理,我们最终的目的是保持其透析充分性和营养状态良好,贫血、高血压、肾性骨病及急性心血管并发症等控制满意,减少透析相关并发症,心理状态和生活质量得到提高,社会功能尽可能康复,最终降低住院率和病死率,减少医疗花费。

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