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全球白癜风图谱项目：系统描绘疾病负担

GLOVA项目在国际皮肤病学联盟（ILDS）支持下开展，Khaled Ezzedine教授任项目负责人，Somesh Gupta教授、Iltefat Hamzavi博士等组成指导委员会。该项目旨在推进白癜风研究，研究分四步：先描述白癜风流行病学现状，涵盖全球及各地区患病率、发病率；再建立白癜风患者国际注册库（VIRTUAL）；接着量化全球白癜风严重程度（INTERCEPT），以及患者面临的污名化、就业困难等并描述区域差异；最后在数据缺失地区开展区域患病率和发病率研究。

图1 GLOVA研究项目启动步骤

免疫介导炎症性皮肤病对工作的影响：多维度探索揭示沉重负担

研究背景与目标

免疫介导炎症性皮肤病是影响生活质量的慢性疾病，世界卫生组织（WHO）在2025年第78届世界卫生大会上将皮肤病列为全球健康优先事项。尽管工作相关结果对个人福祉和经济稳定至关重要，但相关研究仍不足，且此前无皮肤免疫介导炎症性皮肤病工作负担的全面综述。

图2 研究背景

研究聚焦斑秃、特应性皮炎、化脓性汗腺炎、银屑病、白癜风五种常见皮肤免疫介导炎症性皮肤病，制定广泛检索策略，结合疾病与工作特定及更广泛指标，用工作生产力和活动受损量表（WPAI）、工作限制问卷（WLQ）、病假时长等验证工具量化工作相关损害，回顾人群研究证据，通过荟萃分析估算疾病对工作的全球直接负担。

图3 免疫介导炎症性皮肤病工作影响研究目标

分析方法与纳入研究特征

分析采用频率论和贝叶斯两种随机效应模型。频率论方法是成熟经典方法，经Hartung - Knapp（HK）调整，便于与以往研究比较、重现，估计值易理解；贝叶斯方法虽少用，但适合纳入非随机研究，采用带弱信息先验的高斯拟合，结合哈密顿蒙特卡洛（HCM）算法与No - U - Turn采样器（NUTs），统计角度更全面，解释性与稳健性更强。

图4  随机效应模型类型及特点

纳入研究多为1990-2024年发表的观察性研究，以银屑病为主，其次是特应性皮炎、化脓性汗腺炎、斑秃和白癜风。数据主要来自西方国家，以美国为主。研究人群年龄、性别比例、样本量多样，但并非全球皮肤免疫介导炎症性皮肤病成年患者群体的准确反映。

图5 纳入研究的总体描述

工作相关领域研究发现

生产力方面，182项研究涉及衡量工人短期表现影响的各类结果，WPAI、WLQ等易整合，旷工、病假等较难比较；工作状态方面，26项研究尝试定义对患者就业、职业生涯或职业机会的影响，失业率等易整合，工作选择等原始调查问题较难比较；工作生活方面，21项研究涉及从心理/情感角度看工作体验的结果，部分工具易整合，皮肤疾病相关原始调查问题等较难比较。

进一步研究显示，皮肤免疫介导炎症性皮肤病与多子领域生产力负担相关，且负担随疾病严重程度加重，有效治疗可减轻负担，经济研究也证实此趋势；疾病可能对工作状态产生负面影响，部分研究指出对就业或残疾状态有潜在影响；还可能导致工作场所社会心理困难，银屑病（PSO）和特应性皮炎（AD）患者倦怠症状较高，对工作相关生活质量有负面影响。

图6 工作相关领域研究发现

多工具评估结果

-WPAI结果：工作生产力和活动受损量表（WPAI）含旷工、出勤主义、总体工作损害（OWI，旷工与出勤主义综合），评估89项研究，涵盖127,536名参与者，各大陆皮肤免疫介导炎症性皮肤病均有部分数据。总体旷工为5.93 [4.67; 7.19]，出勤主义为26.12 [22.79; 29.45]，总体工作损害为28.96 [25.61; 32.31]。不同疾病与地区结果有差异，如特应性皮炎（AD）旷工5.92 [4.2; 7.64]、出勤主义32.43 [27.78; 37.09]、总体工作损害32.57 [28.13; 37]；欧洲地区旷工7.99 [4.72; 11.26]、出勤主义25.99 [18.24; 33.74]、总体工作损害33.09 [21.88; 44.3]等。

-WLQ结果：工作限制问卷（WLQ）含时间、体力、脑力、产出要求及指数得分，评估8项研究，涵盖6,416名参与者。数据主要来自银屑病（PSO），仅1项特应性皮炎（AD）研究，且来自参数相似的欧洲国家（医生诊断中重度病例），分组结果缺乏信息。美国类风湿关节炎（RA）参考数据：时间=28.6，体力=27.5，脑力=15.7，产出=19.4，指数=5.9。研究间异质性各部分为低到中度，指数得分为中度到高度。总体时间17.83 [12.92; 22.75]、体力21.97 [16.18; 27.75]、脑力14.85 [9.58; 20.12]、产出13.67 [7.56; 19.78]、指数得分8.33 [-11.7; 28.35]。特应性皮炎（AD）指数得分17.7 [14.95; 20.45]；银屑病（PSO）时间17.83 [12.92; 22.75]、体力21.97 [16.18; 27.75]、脑力14.85 [9.58; 20.12]、产出13.67 [7.56; 19.78]、指数得分3.71 [-8.12; 15.55]；中重度患者时间19.76 [18.01; 21.51]、体力21.92 [11.24; 32.61]、脑力16.4 [12.93; 19.88]、产出15.96 [14.44; 17.47]、指数得分11.14 [-71.45; 93.72]；所有严重程度患者时间13.35 [10.44; 16.25]、体力22.28 [17.67; 26.9]、脑力10.12 [7.61; 12.64]、产出10.92 [-63.07; 84.92]、指数得分2.83 [2.31; 3.35]。

-病假结果：病假是旷工常见子领域，指因健康原因缺勤的工作时间。研究聚焦8项报告病假时长（原因未明）的研究，涵盖130,322名参与者，银屑病（PSO）、化脓性汗腺炎（HS）或特应性皮炎（AD）有数据，研究主要来自西方国家。总体病假时长（每位患者每年天数）16.74 [7.39; 26.1]，特应性皮炎（AD）18.8 [-167.99; 205.58]，化脓性汗腺炎（HS）15.9 [5; 26.8]，银屑病（PSO）15.91 [3.43; 28.39]；北美地区4.38 [4.12; 4.64]，欧洲地区18.62 [8.65; 28.59]，非洲地区观察不完整；队列研究21.54 [7.82; 35.27]，横断面研究6.57 [-3.59; 16.73]。

研究局限与未来展望

研究覆盖广，用保守方法得谨慎估计，与以往数据比较凸显结果相关性，但推广性、代表性有局限，且无数据插补。虽无涵盖该主题的综述，但结果与之前相关工作（如针对皮肤免疫介导炎症性皮肤病和生产力结果的综述）一致。结果涵盖多生产力结果，表明患者承受不可忽视的工作相关负担（或高于健康个体，或与类风湿关节炎（RA）等疾病相似）。分组数据显示，疾病负担可能受社会心理因素影响。虽可能影响多工作维度，但多数证据围绕生产力主题。从全局看，当前科学证据未准确反映患者群体。

结论指出，皮肤免疫介导炎症性皮肤病在工作生产力多子领域造成显著职业负担；对工作的社会心理影响显著且未被充分认识，负担可能超出生产力本身；迫切需要多学科努力和标准化评估；未来研究应涵盖更广泛工作相关结果和不同人群。

致谢

贡献者包括Fanny C. Kpenou、Ju Hee Han、Marc Fadel等多位学者。鸣谢国际皮肤病学联盟（ILDS）、全球联合图谱的资金与支持，及Bernadette Brizion女士作为科学图书管理员的技术支持。

小结

这项在EADV 2025上发布的重要研究，通过系统、量化的证据揭示了几种常见免疫介导炎症性皮肤病带来的显著工作生产力损失、经济负担及深层次的社会心理影响。它向临床医生与公共卫生政策制定者发出明确信号：在追求皮损清除的同时，必须将“职业健康”与“社会功能恢复” 提升为患者管理的核心目标，帮助患者实现真正意义上的全面康复。

来源：https://eadvcongress.virtual-meeting.org/programme/session/6441

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