我们这项研究属于回顾性研究。随着老龄化社会的进程，BP在皮肤科的发病率越来越高，且该疾病好发于老年人，患者多伴有基础疾病，因此对其进行长期管理至关重要。自上世纪80年代起，我的老师们就开始针对BP开展相关工作，经过多年积累，我们具备了完善的技术平台和转诊体系，也积累了大量临床资源。去年，我们团队的张福仁教授提出，对于这类需要长期管理的疾病，我们已经治疗的大量患者临床预后转归究竟如何？比如，使用激素、激素联合免疫抑制剂或非激素疗法治疗后，有多少患者痊愈，多少患者死亡，副作用发生情况如何，哪些因素与预后结局相关？基于这些思考，我们在真实世界中对我院既往诊治过的BP病例开展了这项回顾性研究。我们的初衷是了解该疾病的相关风险因素和临床结局，最终目的是更好地管理这类患者，为其提供更优质的临床诊疗服务。

首先，患者的基本特征对预后有影响，一般来说，年龄越大、合并症越多，死亡率及不良预后风险越高。其次是疾病本身的特征，皮肤受累面积越大，即体表受累面积 (Body Surface Area, BSA)越大，抗体滴度尤其是BP180（BPAG2）滴度越高，以及确诊时皮肤基底膜带IgG和C3双阳性沉积，这些都意味着预后可能相对较差。这些因素在诊疗时都应予以考虑。

其次，BP患者复发问题也非常严峻。我们的数据显示，BP患者最终复发率超过70%，这是临床关注的重点。停药时若BP180抗体滴度仍未降至正常，患者复发风险显著升高。

第三方面是治疗方案的选择。我们回顾性分析了真实世界的治疗数据，将治疗方案分为三大类：一类是针对较轻BP患者使用的米诺环素、烟酰胺、氨苯砜等非激素疗法；一类是因存在免疫抑制剂使用禁忌而单用激素；还有一类是激素联合免疫抑制剂。不同治疗方案对预后有影响，尽管部分影响在统计学上无显著性差异，但在临床诊疗中，我们仍需关注这些因素对患者预后的影响。

列线图是目前评估BP预后常用的方法。如前所述，BP患者的临床转归包括死亡、完全缓解、部分缓解、复发等，都有一系列风险因素。我们将纳入的风险因素构建成风险预测列线图。当接诊患者时，输入其基本信息，如年龄、合并症等诊断时的信息，再结合治疗方案，就可以评估该患者的治愈率、死亡风险，帮助我们更清楚地了解患者可能的临床结局。

另外，患者在临床上常会问医生 “我多久能好？”“我有多大概率能好？”，有了这个列线图，我们可以用更准确的数字回答患者这些关注的问题。

不过，由于我们开展的是真实世界的回顾性研究，临床信息收集可能不够完善，目前获取的主要是一些关键信息。如果将来能开展前瞻性研究，获取患者基线特征、临床特征及各种实验室指标，就能构建更完整的风险预测列线图，为患者管理带来更大获益。目前这个列线图只能初步帮助我们大致判断患者情况。

我们回顾的是过去15年的数据，即2023年往前推15年。如今，BP的治疗已进入新时代，除了激素和免疫抑制剂，还有激素联合度普利尤单抗、奥马珠单抗等生物制剂以及JAK抑制剂类药物等应用于临床。但由于我们当时积累的相关样本量较少，且纳入病例要求至少完成52周以上的随访，这些新病例未被纳入。我们相信，未来将开展前瞻性研究及更大样本的回顾性分析，传统药物治疗与现在联合生物制剂等新型药物治疗的临床转归会有所不同。因此，我们未来还会开展类似研究，为该疾病的长期管理和患者的更好诊疗提供更多有价值的信息。