美国国立孤独症数据库组织建立了迄今最大规模研究数据库
2012-01-13
来源：医脉通
孤独症/自闭症谱系障碍，是根据典型孤独症的核心症状进行扩展定义的广泛意义上的孤独症，既包括了典型孤独症，也包括了不典型孤独症，又包括了阿斯伯格综合症、孤独症边缘、孤独症疑似等症状。美国国立自闭症研究数据库（NDAR）是迄今为止最大规模的自闭症数据库。目前这个由美国国立卫生院资助建立的数据库已设置好了协作与数据共享的标准。
由于可以和自闭症的遗传信息数据库 (AGRE)同步交换信息，这使得NDAR有可能成为迄今为止最大的自闭症研究资源库，它将囊括遗传表型，临床资料，影像学等多方面的关于孤独症/自闭症谱系疾病(ASD)的研究信息。
“AGRE和NDAR的合作充分体现了为了共同的事业，政府及一些利益相关者所付出的巨大努力” Thomas R.Insel,博士说到（国立精神卫生研究所所长，隶属于美国国立卫生院）。“NDAR将在规范和共享自闭症谱系疾病信息中发挥核心作用，并将是所有研究团体参照的模板。”
NDAR是在美国国立卫生院的支持下建立的。AGRE是一项让自闭症患者开口说话计划。NDAR的目标是在一个广阔的平台上建立数据共享与科学协作机制，这将为自闭症的研究者提供一个共享的通用的平台，从而有助于加快科学研究的步伐。基于建设一个联合型的资源库，NDAR将整合和规范来自各个公共和私人自闭症数据库的数据，工具和计算方法。从而只要通过NDAR，研究者们就能够同时获得这些来自不同数据库的资源，还能添加他们自己的研究数据或者评价那些已经出版的期刊上的数据，此外还有很多别的用处。
目前已经纳入NDAR的数据库包括：自闭症开口说话计划的自闭症组织项目，肯尼迪克里格机构的自闭症互动网络（IAN），美国国立卫生院小儿磁共振数据存储库。AGRE目前则有拥有一个临床数据库，包含来源于自闭症谱系疾病数据库(ASD)的患儿及其家庭详细的医疗，发育，形态，人口，行为和信息。NDAR的授权用户可以获取NDAR中25,000名研究者的共享数据，以及2500个AGRE家庭和IAN中7500名参与者的信息。
NDAR的建立得到了以下机构的支持：国立精神卫生研究所，尤尼斯肯尼施莱佛国立儿童健康和人类发展研究所，美国国家神经紊乱和中风研究所，全国环境卫生科学研究所，国立卫生研究院信息技术中心。国立精神卫生研究所的任务是把基础和临床研究的成果转化为对精神疾病更好的认识与治疗，从而为疾病的预防、康复和治愈铺平道路。如果想了解更多的信息，请访问国立精神卫生研究所的网站。
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