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13岁的阿刚，想拥有一个大家庭
男孩阿刚今年13岁，本是无忧无虑的金色年华。然而几个月前祸从天降，腿疼、反复发烧、身体消瘦……几天前，阿刚被确诊为左侧股骨尤文氏肉瘤。
这是一种罕见但不致命的癌症。主治康医生告诉阿刚和父母，虽然是癌症，但有办法治，而且治愈率很高，要尽快开始治疗。
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但接着，康医生把阿刚父母叫到一边，换了更严肃的语气说：“这种治疗，很可能让阿刚丧失生育能力，而且目前看，我们没时间储存精子了。”
康医生意外的是，阿刚父母听完，并不是很沮丧，反而不当回事：“大夫，我们对精子银行不感兴趣。您也别跟孩子提，阿刚还小，不懂这些。您不用告诉他。”
简妮是管阿刚床位的年轻住院医生。一天，简妮问阿刚，“你未来的梦想是什么？”阿刚说，“我是独生子，如果有一天，我能拥有一个大家庭就好了。”
“可这不可能了。”简妮心想，但无法说出口。回到办公室，简妮把阿刚的愿望告诉了康医生，忍不住问，“康医生，阿刚可能因为化疗不育，我们该告诉他实情吗？”
康医生回答简妮，“治疗要尽快，既然他父母都说了，不想让孩子知道，我们就要尊重他们的意愿。”
简妮点点头，心里却想：如果阿刚现在从癌症中幸存，以后却发现当不了爸爸，会不会深受打击？我要不要私下告诉他？
父母不想让15岁的女儿冻卵，有错吗？
琳琳15岁，正值花季，偏偏发现左侧卵巢患上了罕见的小细胞癌。本来，还能通过保留子宫、右侧卵巢，保存生育能力。但祸不单行，医生又在主动脉旁淋巴结发现了转移癌细胞。
这意味着：琳琳必须接受盆腔放疗，及六个周期的
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主治柯医生有个好主意，可以通过冻卵，帮琳琳未来当上妈妈。可琳琳还未成年，决定权在父母手里。
让柯医生惊讶的是，琳琳的父母强烈反对这个主意，就连“冻卵”两个字和女儿扯到一起，都深感气愤。
“她还那么小，想这些干嘛？什么不孕不育！医生你别跟她乱说！”但柯医生觉得，自己有责任告诉琳琳治疗的风险和益处，提供让病人有更好的生存质量的建议。
但琳琳的父母毫不动摇，坚决不让女儿知道自己可能不孕，也拒绝冻卵。
阿刚和琳琳，未来本能为人父母、拥有美满家庭，却因癌症治疗，可能丧失生育能力。他们有权利了解实情吗？柯医生、康医生应该告诉他们吗？
未成年患者，有没有知情同意权呢？
现状：我国制度几近空白，无法可依
不幸的是，我国现有的医事立法中，对于未成年患者的知情同意规定，几乎一片空白。上述问题，并没有“标准答案”。对医生风险最低的做法，就是“不告知本人，以监护人意见为准。”
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知情同意制度发源于美国，根本的宗旨是保护患者的个人福祉、促进患者自治。2009年我国正式颁布实施的《侵权责任法》中，第55条规定：
“医务人员在诊疗活动中应当向患者说明病情和医疗措施。需要实施手术、特殊检查、特殊治疗的，医务人员应当及时向患者说明医疗风险、替代医疗方案等情况，并取得其书面同意；不宜向患者说明的，应当向患者的近亲属说明，并且取得其书面同意。医务人员未尽到前款义务，造成患者损害的，医疗机构应当承担赔偿责任。”
这条规定，确实保证了一般成年病人的知情同意权，然而对未成年人，如何行使权利，却只字未提。
少数提及未成年人的，包括2010年卫生部颁发的《病例书写基本规范》，第10条规定：“对须取得患者书面同意方可进行的医疗活动，应当由患者本人签署知情同意书。患者不具备完全民事行为能力时，应当由其法定代理人签字。”
此外，《患者知情同意告知制度》中规定，知情同意告知的对象，当患者本人为“完全民事行为能力人”时，告知对象才首先是本人。
也就是说，现实中的医生，如果遇上了13岁的阿刚、15岁的琳琳，能参考的告知规定，就仅限于此了。按上述规定，阿刚和琳琳都不算“完全民事行为能力人”，制度将他们等同于了“不具有知情同意能力的人”。
然而，这合理、合情吗？民事行为能力，与医疗中的同意能力，能直接划等号吗？这种“一刀切”显然值得推敲，之间的模糊地带，很可能造成违背未成年人意志、侵害未成年人医疗利益的情况。
2005年江苏南通儿童福利院，两名智障少女被院方送到医院切除子宫，令舆论哗然，就是漏洞之下的极端案例。
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他山之石：英美德的未成年人知情同意制度
英国立法规定，16岁以上的未成年人医疗行为中所做的同意，是有效的，无须父母同意。而未满16岁的未成年人，也有一个Gillick标准，保证他们的权益。
Gillick测试标准规定，16岁以下的未成年人不能仅因年龄，就断定其缺乏同意治疗的能力。当他具备了“充分的理解能力和智力”时，父母的干预权应让位于子女的自我决定权。
也就是说，如果琳琳在英国通过了Gillick评估，就有权自己决定是否冻卵，而不以父母的意见为准。
而在美国，大多数州的法律规定，不满14周岁的未成年人，没有能力对医疗做出知情同意，而14周岁以上的青少年有能力理解治疗方案的，包括它的风险、益处、替代治疗方案等，有权不经其父母同意而同意接受治疗。
在德国，共识认为，在危险性、侵袭性比较小的医疗行为中，高年龄未成年人单独的同意，也被认为有效；反之，在危险性、侵袭性比较大的医疗行为中，未成年之前监护人的同意是不可欠缺的。
我们看到，英、美、德国的立法共同之处，都是更注重未成年人本人的“能力”，包括理解能力、判断能力，而不以年龄为硬性标准。这也是欧美与我国，关于未成年患者知情同意立法，最明显的差异之处。
这几年，国内已有学者提出建议，对于10周岁以上、不满18周岁的限制行为能力人，诊治时应充分尊重、考虑未成年患者的意见；16周岁以上、不满18周岁，以自己劳动收入为主要生活来源的未成年患者，原则上可独立作出同意决定。
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癌症幸存，与“无子之痛”
癌症常用的治疗方法，如多种化疗、放疗，都可能对病人的生殖系统造成伤害，而对于正在发育的青少年，从癌症中幸存的代价，可能就是一生的“无子之痛”。
生育后代，是一个人生活中的重要命题，可能影响人际关系、生存质量、幸福感。像琳琳这样，本能通过医疗措施保留卵子，当上母亲，却因为父母的守旧而错过机会，医生也觉得爱莫能助。
在美国，“人权宣言”将家庭权视为基本人权之一，癌症治疗的生育风险，早已引起社会重视。惯例认为，医生在进行癌症治疗决策时，有责任倡导保留生育能力的医疗措施。法律界也遵从惯例，即尊重未成年人，承认他们作为人的自主权。
琳琳如果是在美国，主治医生是可以绕过父母、告知她本人，并遵从她对冻卵的决定。而在中国，可以想见，冻卵属于有创操作，多数医生因为怕出事，会直接听父母的，不“多管闲事”。
但这个决定，就可能左右一个女孩的一生。
制度的空白，模糊的是许多病人的生存质量。我们只能期待，制度能尽快完善，给阿刚们一个机会了解，给琳琳们一个机会选择。
参考文献：
[1] PhilipM. Rosoff, MD. Do Pediatric Patients Have a Right to Know? AMA J Ethics.2017;19(5):426-435. doi: 10.1001/journalofethics.2017.19.5.ecas2-1705.
[2] Annekathryn Goodman, MD.Oncofertility for Adolescents: When Parents and Physicians Disagree about EggCryopreservation for a Mature Minor. AMA J Ethics. 2015;17(9):826-833. doi:10.1001/journalofethics.2015.17.9.ecas2-1509.
[3] 裴绪胜,论未成年患者的知情同意权保护, 西部法学评论,年，卷(期)：2010, 3, doi：
10.3870/j.issn.1674-3687.2010.03.010.
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