近日发表于《Endocrine Practice》杂志的一项研究显示,
研究者、梅奥诊所内分泌、糖尿病、代谢与营养科的Bart L. Clarke博士表示,“PARADOX研究很重要,它是目前规模最大的甲状旁腺功能减退症患者的症状调查研究。所有的症状全部来自患者的自我报告而非访谈。”
该研究采用的综合性横断面问卷调查表涵盖人口统计、诊断意见、现有态度、医疗管理、现有症状、急性发作、合并症、私生活和就业等方面,患者、临床专家和甲状旁腺功能减退症协会人员通过网络填写和提交答卷。
Clarke博士及其同事评估了374例成人甲状旁腺功能减退症患者提交的问卷(患者的平均年龄49岁,85%为女性,平均病程13年,30.5%为重度病情)。在确诊前后,每例患者的平均就诊次数达到6次。
Clarke博士说:“我们知道甲状旁腺功能减退症患者通常会伴有麻木、刺痛感和痉挛,却很少知道他们还伴有如此多的其他症状。令人惊讶的是,即使患者已服用钙和
在参与调研的患者中,56%表示在确诊时有措手不及的感觉,60%表示该疾病的治疗难度超出预期,75%表示对长期用药的并发症担忧。
尽管已接受治疗,有72%的患者报告在过去1年内仍伴有10个以上的临床症状,平均持续时间为13h/天。79%的患者需要住院或急诊就医。
更多的日常负担数据显示,有45%的患者因患病严重影响了生活,85%的患者无法进行正常的家务活动,20%的患者因患病影响了就业。
Clarke博士表示,“该研究结果报告的很多发现是我们不曾知道,或从未听说过,或是不期望听到的。FDA预计在2014年10月24日批准甲状旁腺素1-84,这种新型治疗药物的出现或有助于改善这些问题。”
他还呼吁,应该更深入地了解甲状旁腺功能减退症有哪些症状,并有意识地去帮助患者如何应对疾病及相关并发症。
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