作者：周丽，邢桃红，王文英，张萌等，河南科技大学护理学院，河南科技大学第一附属医院，郑州大学第三附属医院
随着科学研究的深入和实践的不断积累，人们对癌症的看法逐渐从“谈癌色变”转向“与癌共存”。根据２０２２年国家肿瘤中心的数据显示，我国４５岁以下肿瘤患者的比例不断增加。与１０年前相比，年轻成年女性癌症患者５年相对生存率显著提高［１］ 。
年轻女性癌症患者已经成为一个日益庞大且特殊的群体，在生存期内，她们要面对诸如建立亲密关系、实现经济独立、开始职业生涯以及生育子女等额外的压力，这些都会影响她们的身心健康和长期生活质量［２－３］ 。尤其处于生育年龄的女性，更加关注自己的生育能力，她们对未来家庭的憧憬与期待往往与疾病的突如其来形成鲜明对比。生育力保存能够为这些女性提供一个选择的机会，使她们在战胜疾病后仍然能够追求家庭生活的完整性与幸福感。生育力保存：也称为生育力保护，是指通过手术、药物或
一、国外年轻女性癌症患者生育力保存知信行发展现状
１．生育力保存现状：２００１年美国生殖医学学会（ＡＳＲＭ）发布生育力保存指南，明确实施生育力保存是保留生育力和解决不孕问题的重要环节。２００６年，美国临床肿瘤学会发布了涉及生育力保存的声明，强调了生育力保存的重要性。Ａｂｕｓａｎａｄ等［８］ 的横断面研究显示，尽管６６．７％的患者认为他们在诊断癌症时有生育能力，并且超过一半的患者计划将来生育孩子，但只有３７．８％的患者进行了生育咨询，而只有１７％的患者寻求了生育专家的帮助。同时Ｍａｈｅｙ等［９］ 研究显示，只有３２％的患者意识到癌症及其治疗对未来生育能力会带来有害影响，而６８％的患者根本不知道现有的生育力保存选项。体现出患者群体对生育力保存选择的总体认识较差，需要提高患者对生育力保存的认识。也有研究在访谈中发现，对于不同年龄和婚育状态的患者来说，他们都希望医护人员可以尽可能多地提供关于生育力保存的有效支持信息［１０］ 。但是一项在线调查发现，只有４９％的医务人员在日常临床实践中讨论生育力保存并向患者普及相关知识［１１］ 。这表明需要提高医疗保健专业人员的生育力保存意识，同时迫切需要重点宣传和教育以提高医护人员对生育力保存相关知识的了解和对现有国际指南的遵守，以改善对年轻癌症患者的护理。Ｅｍｉｒｄａｒ等［１２］ 在评价女性癌症患者对性腺毒性治疗前对生育力保存技术的知识水平和观点时指出，育龄期癌症患者接受生育力保留咨询的转诊率仍不令人满意，且教育水平是癌症患者治疗后自发怀孕或通过生育力保存技术怀孕的动机显著相关的唯一变量。
２．相关知识传播途径：在年轻女性癌症患者中，生育力保存相关知识的传播途径至关重要。研究表明，医疗机构的宣传和教育活动是提高患者知晓率的主要途径之一。Ｍｅｌｏ等［１３］ 指出，葡萄牙的肿瘤科医生在生育力保存方面的实践受到多种障碍的影响，强调了医生在患者教育中的关键角色。这一发现表明，医生不仅是治疗的执行者，更是患者获取生育力保存信息的重要来源。提升医生的专业知识和沟通能力，能够有效促进患者对生育力保存的理解和重视。Ｕｒｅｃｈ等［１４］ 通过一项在线调查发现，年轻女性癌症患者对生育力保存的知识水平普遍较低，建议通过多渠道信息传播来提高知晓率。这意味着，除了医生的直接沟通外，利用网络平台、社交媒体和患者支持小组等多种渠道，能够更广泛地传播生育力保存的相关知识。在日本，Ｏｋａｍｏｔｏ等［１５］进行的全国性调查显示，尽管生育力保存的需求日益增加，但相关知识的传播仍显不足，呼吁加强对患者的教育和信息提供。这进一步强调了系统性教育的重要性，尤其是在癌症治疗过程中患者面临着众多选择和决策。Ｄｙｅｒ等［１６］ 强调，医疗提供者的态度和知识水平直接影响患者的知晓率，因此需要对医疗人员进行系统培训，以确保他们能够有效地传达生育力保存重要性的理念。
３．生育力保存措施实施效果：在生育力保存措施的实施效果方面，已有多项研究表明，及时地生育力保存干预能够显著提高年轻女性癌症患者的生育力保护意识和实际保存率。Ｓｕｎｇ等［１７］ 指出，随着癌症治疗技术的不断进步，生育力保存已成为年轻女性癌症患者的重要选择，这一措施能够有效降低癌症治疗对生育能力的负面影响。Ｌｉ等［１８］ 通过对
综上所述，生育力保存措施的有效实施不仅依赖于医疗技术的进步，更需要通过教育、宣传和医患沟通来提升患者的知晓率和参与度，从而实现更好的生育力保存效果。这一过程不仅关乎患者的生育选择，更是对她们未来生活质量的重要保障。国外生育力保存现状呈现出政策支持加强、患者需求增加、多学科协作紧密的特点，这些特点共同推动了国外生育力保存事业的持续进步和发展。
二、国内年轻女性癌症患者生育力保存知信行发展现状
１．国内生育力保存知信行现状：（１）起步晚，认知差。与国外相比，国内对于年轻女性癌症患者的生育力保存的关注起步较晚。虽然国内学者已制订“中国女性肿瘤患者生育力保护及保存专家共识”［２２］，但缺少以患者需求为导向的研究。目前，随着我国癌症发病率逐年上升且年轻化趋势明显，许多４０岁以下的年轻癌症患者在确诊时尚未生育［１５］ ， ８０％的患者仍有生育愿望［２３］ ，患者对生育力保存的积极态度通常超过消极态度，认为“生育力保存的可能性是有益的”，“将生育力保存视为一个重要的机会”［２４］ 。但生育力保存的实施仍然存在很多问题，患者和医生对生育力保存技术认识不足且态度保守；治疗过程中缺少生殖科专家的意见，对保存生育力患者的长期随访和信息管理不完善等都未得到有效解决［２５］ 。（２）知晓率低。巨洁等［２６］ 通过对年轻乳腺癌患者的调查发现，尽管大多数患者对生育力保存有一定的需求，但其知晓率仅为３０％左右，显示出信息传播的不足和医疗机构在相关知识普及方面的缺失。梁晓燕等［２７］ 指出，生育力保存的相关知识在医疗机构中的普及程度仍然不够，许多患者在接受癌症治疗时未能及时获得关于生育力保存的必要信息，这直接影响了她们的生育选择。董莹等［２４］强调，患者的生育力保存决策受到多种因素的影响，包括对生育力保存重要性的认知不足和对相关程序的不了解，这使得她们在面临治疗选择时感到困惑和无助。李娜等［２８］ 对１２例青年乳腺癌患者的访谈显示，只有２例患者在治疗前咨询过生育力保护辅助技术，体现出乳腺癌患者群体对生育力保存信息知识的匮乏。关于癌症患者生育力保存现状的调查表明，我国年轻癌症患者普遍缺乏对治疗可能带来生育风险的系统性认识，８０．７２％的患者不了解生育力保存的常规方法，而９０％的患者由于种种原因不愿采取生育力保存措施［１７，２９－３０］。陈浩坤等［３１］ 也指出，患者在接受癌症治疗时，往往缺乏系统的生育力保存知识，导致她们在决策时感到无助和焦虑。也有研究显示，许多女性患者因害怕讨论生育话题而与家人和朋友疏远，患者配偶也会因患者的治疗和生育问题产生压力和焦虑，或因无法适当面对当前的生育问题和受孕困难而导致伴侣关系紧张，甚至引发双方的家庭矛盾［３２］ 。
综上所述，大众对生育力保存的认知相对薄弱，尤其是年轻女性癌症患者，她们缺乏对生育力保存的正确理解，无法意识到生育力保存对其生育决策和未来生活质量的重要性，可能因多种原因而选择不进行生育力保存，从而导致决策后悔，给个人和家庭带来沉重的精神负担。所以提升年轻女性癌症患者生育力保存的知晓率，亟需医疗机构加强宣传和教育，提供更为全面的信息支持，以帮助患者做出更为明智的生育选择。
２．影响知晓率因素：
（１）缺乏特异性评估工具，信息获取渠道有限。目前，国内外较少针对年轻女性癌症患者在知识、态度和行为三个维度上进行综合测量的工具。现有的调查研究工具主要是自制问卷，通常仅聚焦于知识或态度单一维度。此外，大多数研究并未在文中提供所用工具的信度和效度分析结果。２０２３年王琦等［３３］ 通过研究小组讨论设计了一份评估问卷，以准确评估育龄期乳腺癌患者对生育信息的需求，并对问卷的效度进行了验证。然而，该问卷主要聚焦于乳腺癌患者的生育需求，并未涉及生育力保存的知信行问题。葛晓玲等［３４］ 对２４例
（２）早期决策困难，面临较高决策冲突。早期决策对癌症患者来说是非常困难和复杂的。许多患者在接受癌症确诊后，患者及其家属往往充满情绪困扰，关注的重点是患者的存活而不是其未来的生育能力。同时患者对生育力保存技术选择的利弊不了解，适合不同患者的生育力保存措施也存在区别，可做出的选择也不同，带来较大的不确定性。如果患者在此时没有获得足够的信息与充分的支持，就可能出现不同程度的决策冲突［４６］ ，从而影响她们的决策能力和生育选择。
（３）文化及教育水平。社会文化因素也对知晓率产生影响。在一些文化背景下，生育被视为女性的主要角色，患者可能因担心社会评价而不愿主动寻求生育力保存的信息［４７］ 。这种文化压力使得患者在面对生育力保存的选择时，可能会感到羞愧或不安，从而选择沉默。患者的教育水平和社会支持系统的完善程度也与知晓率密切相关。高教育水平的患者通常更容易获取相关知识，而良好的社会支持则能增强患者的自我效能感，促使她们积极寻求生育力保存的相关信息［４３－４４］ 。
综上所述，影响年轻女性癌症患者生育力保存知晓率的因素是多方面的，需综合考虑信息传播、医疗服务、文化背景及个人认知等多重因素，以提高患者的知晓率和生育选择能力。尽管已有学者提出建立规范的操作流程、完善相关立法及加强健康教育的建议，但具体实施情况仍需进一步观察和研究。因此，亟需关注年轻女性癌症患者在生育力保存方面的知识、态度和行为水平。建议医护人员在了解患者的生育知识和需求后，提供有针对性的信息支持并进一步加强生殖领域内对生育力保存相关知识的教育和推广，及时提供充分的生育相关知识支持，对于减轻患者的生育焦虑、降低决策后的后悔感，以及提升生活质量具有重要作用。
三、讨论
目前我国年轻女性癌症患者生育力保存知信行面临的挑战是多方面的，信息获取渠道有限、医务人员知识缺乏、转诊流程不明确等问题都制约了患者知晓率的提高和生育力保存措施的实施。然而，随着科技的进步和医疗水平的提高，我们也面临着前所未有的机遇。云计算、大数据、人工智能等技术的应用为信息传播和患者教育提供了新的平台和手段；多学科协作和跨学科研究为生育力保存技术的创新和发展提供了新的思路和方向；社会支持和心理干预的加强为患者提供了更为全面的支持和帮助。针对具有生育力保留需求的癌症幸存者，了解她们的生育力保留知识和信息对于形成正确的生育力保留信念和态度至关重要，而这些信念和态度又是促进行为改变的关键。
未来的研究和实践应聚焦于如何有效提高生育力保存知晓率，以帮助更多年轻女性癌症患者在面对疾病时，能够拥有更为广阔的生育选择和生活希望。（１）开发标准化评估工具，为医务人员在评估患者生育力保存需求时提供准确、有效的依据。（２）探索利用新兴渠道和平台向患者提供及时、准确的生育力保存信息。传统的医疗信息传播往往依赖于面对面的咨询和宣传，而在数字化时代，互联网和社交媒体的普及为信息传播提供了新的平台。未来的研究可以探索如何利用社交媒体、在线咨询和移动应用程序等新兴渠道，向年轻女性癌症患者提供及时、准确的生育力保存信息。同时可以探讨如何加强医患之间的互动，提升医生在生育力保存方面的沟通能力，确保患者在治疗前能够充分了解生育力保存的相关知识和选择。（３）加强多学科协作和跨学科研究，推动生育力保存技术的创新和发展，通过建立多学科团队，整合肿瘤科、妇产科和生殖医学等专业的资源，为患者提供全面的咨询服务，帮助她们在面对癌症治疗时做出更为明智的生育决策。（４）加强社会支持和心理干预的研究和实践，帮助患者减轻情绪压力和信息不足等问题。（５）加强政策倡导和法律保障的研究和实践，推动相关法律法规和政策支持的完善。未来的研究应关注如何通过政策倡导、社会宣传和患者支持团体等方式，提升社会对年轻女性癌症患者生育力保存问题的关注度，营造良好的社会氛围，鼓励患者主动寻求相关信息和支持。通过多方协作形成合力，推动年轻女性癌症患者生育力保存知晓率的提升，为她们的未来生活提供更多保障与选择。
参考文献略。
来源：周丽菲,邢桃红,王文英,等.年轻女性癌症患者生育力保存知信行相关研究进展[J].生殖医学杂志,2025,34(06):869-874.
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