血友病是一种需要长期治疗以及管理的疾病，随着血友病治疗的进步，患者预期寿命越来越接近普通人群。与普通人群相似，血友病患者也会面临心脑血管疾病、糖尿病和癌症等慢性疾病，不可忽视的是，慢性合并症影响血友病患者生活质量。因此，如何管理血友病患者的慢性合并症成为临床热点话题。

2025年5月8日，由北京中健联健康服务促进中心发起并主办、中国血友病青年协作组提供权威学术支持的【榜Young新声】“出血性疾病前沿热点线上研讨会”第四期顺利举行。本次会议中，与会专家就血友病患者慢性合并症管理进行分享与讨论，为出血性疾病患者实现高质量生活创造条件。医脉通特将精彩内容整理如下，以飨读者！

Part.01

开场致辞

王书杰教授开场致辞

会议伊始，北京协和医院王书杰教授致开场辞。近年来，传统凝血因子药物、非凝血因子替代治疗药物和基因治疗等疗法不断涌现，推动血友病治疗领域持续发展，助力血友病患者实现更长生存和更高生活质量。然而，血友病患者也可能面临与普通人群同样的合并症挑战。本次会议将聚焦合并症管理这一核心主题，为血友病综合关爱提供更多新思路。希望通过此次会议，各位医学同仁可以碰撞出更多智慧火花，进一步提升出血性疾病患者生活质量。

Part.02

深耕实践，MDT助力血友病合并症管理

蔡华聪教授作报告

在学术分享环节中，北京协和医院蔡华聪教授分享了一例合并慢性合并症的血友病病例。一例63岁、接受非因子药物治疗的血友病患者，出现心血管疾病及骨病等合并症，经多学科综合治疗后，病情好转。大约1年后，患者出现间断鲜血便等症状，于消化科行内镜检查，病理活检示乙状结肠中分化腺癌，肿瘤外科医生拟行手术治疗。由于患者存在多种合并症，心内科、感染内科、呼吸内科、血液内科和检验科医生对患者进行术前会诊，制定治疗方案。术后血液科联合肿瘤内科医生进行病情分析，予患者抗肿瘤药物口服治疗。术后3年，患者每年进行一次胃肠镜检查，目前病情已稳定。此外，蔡华聪教授强调，患者出血加重时，临床应注意筛查年龄相关的肿瘤（前列腺癌、结肠癌），值得注意的是，在多学科协作诊疗（MDT）团队支持下进行肿瘤诊断和管理的血友病患者，有望获得更好治疗结局。

Part.03

无惧挑战，老年血友病患者合并症应对之道

谢燕燕教授作报告

紧接着，华北理工大学附属医院谢燕燕教授系统阐述了老年血友病患者合并症的挑战和管理原则。谢燕燕教授指出，相较于普通人群，老年血友病患者心血管疾病、关节病、骨病和糖尿病等年龄相关合并症发生率更高。因此，在保证充足的凝血因子水平下，规范管理老年血友病患者合并症至关重要。对于合并房颤的患者建议由血液科和心内科医师组成的MDT进行管理，值得注意的是，重型和中间型血友病患者临床管理策略应基于对出血风险以及脑卒中风险的综合评估，若脑卒中风险超过可能的出血风险，可谨慎给予抗凝治疗；合并关节病及骨病时，建议患者适当补充营养，若关节健康状况允许，可进行适宜强度运动；此外，定期对合并糖尿病的老年血友病患者（尤其是超重的老年患者）进行血糖检测，若需要进行胰岛素治疗，应采用皮下注射法，以避免发生出血。

Part.04

群策群力，共探血友病综合关爱新未来

讨论嘉宾

在讨论环节中，河北医科大学第二医院张敬宇教授和首都医科大学附属北京世纪坛医院华宝来教授围绕“基于血友病中心管理经验，如何更好地实现血友病综合关爱？”以及“如何更好地提升血友病中心对于血友病合并慢性合并症的管理？”两个话题进行探讨。针对第一个话题，与会专家表示，医保政策的日益完善和新型治疗药物的不断涌现，使得大多数血友病患者生存延长，和普通人群一样，血友病患者也有慢性合并症风险，基本的MDT团队以血液科、药剂科、骨科、康复理疗科及影像科为主，无法完全满足血友病综合关爱需求。因此，需要成立更加广泛即包含各个学科的MDT团队，并强化MDT团队成员的责任担当，此外，MDT团队分级管理也是未来发展的重要趋势，即基础治疗可在血友病治疗中心进行，疑难病例转至综合管理中心；针对第二个问题，与会专家表示，慢性合并症管理属于MDT团队工作范畴，对于合并心血管疾病的血友病患者，特别是抑制物阳性的患者，如何平衡溶栓和抗凝治疗是临床面临的重要挑战。因此，对于合并慢性合并症的复杂病例，临床应充分评估合并症治疗指征，以制定个体化治疗方案。

Part.05

会议总结

会议临近尾声，王书杰教授表示，本次会议内容新颖，与会专家不仅分享了复杂病例，还全面梳理了不同血友病合并症管理原则，同时，围绕血友病慢性合并症管理进行专题讨论，助力血友病综合关爱迈上新台阶！展望未来，希望随着血友病治疗手段的日益增多和相关进展的持续突破，更多出血性疾病患者可以重获新生！

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