值此全国乳腺癌大会召开之际，医脉通特邀复旦大学附属肿瘤医院裘佳佳教授分享年轻乳腺癌患者生存相关问题，助力乳腺癌患者更优生活。
裘佳佳教授大会现场报告
年轻乳腺癌患者的特殊性
年轻乳腺癌患者侵袭性强，治疗后更容易转移及复发，临床预后更差。同时年轻患者有着独特的医疗和心理社会需求，包括保留乳房外观、遗传基因检测、卵巢功能抑制、生育等，需要在临床上加以特殊关注。
从社会生态学的角度，年轻患者在“诊断—治疗—康复”的全过程都会面临“身、心、社、灵”各个层面的困扰。作为护理人员，我们团队希望能构建年轻乳腺癌患者全方位健康管理路径，将康复策略与年轻患者的需求相结合，以达到精准照护的目标。
年轻乳腺癌患者之性健康
国内外的研究均表明乳腺癌患者患病后性生活事件减少，性生活满意度下降，提早出现性衰老、负性性心理，极大地影响患者的生活质量。研究者也纷纷对乳腺癌患者的性健康管理进行了最佳证据总结，建议重视性健康评估，实现全程关注，关注患者心理和夫妻共同干预，转变医护人员认知，提供信息渠道。
我们团队一直非常关注年轻患者的性问题。在科学研究方面，我们开展了性生活状态及影响因素的调查，对性教育项目进行了系统评价，更好地梳理理论和实践的差距。我们对年轻患者进行质性访谈，探讨了其对性生活的态度和情感体验。从访谈对象性生活的状况及对性生活和情感的态度体验萃取出4个主要的分类主题：
1）年轻患者性生活无太大改变，但缺乏交流；
2）性生活时，双方均存在较多顾虑；
3）患癌是双方情感的转折点；
4）对专业信息的渴求。
这些研究提示专科护士可以通过有效的沟通和评估，提供针对性的健康教育和咨询，提高患者的生活质量。于是，在研究的基础上，我们根据年轻患者的需求整理了性相关的知识，包括性误区、性相关问题的实践处理、疼痛的处理、乳房缺失的处理、给伴侣的建议等，将这些教育知识纳入了乳腺癌患者的启蒙教育，同时不定期的针对年轻患者开展小型研讨会，切实解决患者的需求。科室与医院心理科达成良好的协作，为患者举办系列“乳腺癌伴侣沟通工作坊”，从专业的角度提供有效帮助。
年轻乳腺癌患者之生育健康
随着手术、放化疗、内分泌治疗等综合治疗手段的不断进步，显著改善了年轻患者的生存率，但也带来包括卵巢功能损伤等近远期不良事件。而国家的生育政策近年来也进行了重大调整，由全面两孩政策转变为三孩政策。经济的发展、社会的进步、二孩三孩政策的全面放开和生育年龄的推迟，导致更多患者在确诊时尚未婚育或仍有再生育的计划，同时患者对生育问题的担忧可能会导致其不愿意开始或不能坚持抗肿瘤治疗，患者往往会产生对自身生殖潜力的不确定和对生育状况的担忧。国内对癌症患者的生育管理主要集中在生育力保存，而对患者心理状态的持续性评估、对患者的持续信息咨询、全方位支持干预尚缺乏。证据提示，应对患者进行生育评估后再开展生育指导，应注重多学科团队合作及护士在生育指导中的作用，尽早为患者提供生育力保存方案和专业意见，保障年轻乳腺癌患者生育能力，医护人员也应积极开展相关的健康教育。
我们团队也开展了《年轻乳腺癌患者生育管理共享决策模式的构建》研究，在该研究中对年轻乳腺癌患者生育忧虑、决策后悔及影响因素进行了横断面调查，结果发现结果显示55.4%的患者有生育意愿，年轻患者生育忧虑处于较高水平，更担忧子女健康和自身健康。年龄、民族、长期居住地、教育水平与生育意愿是生育忧虑的影响因素。越年轻的患者越需要得到关注，而高学历且有生育意愿的患者需要更专业的信息支持，提示医护人员应重视患者的生育相关心理状况，并予以有针对性的干预措施。同时在本研究中访谈了乳腺癌患者和医生，患者的访谈结果显示患者的生育动机有：
1）家族传承：满足家庭生育需求，维系感情；
2）自身遗憾：没有孩子是遗憾，陪伴亲人；
3）女性使命：生育是女性的使命。
患者的决策需求包含伴侣支持、家庭支持、同辈支持、信息支持。影响患者决策的因素包括患者自身的生育决策意识、信息和知识的程度、经济压力以及医生对于生育的态度、临床工作时间和工作流程、医患沟通。
根据研究的结果，在科室层面也梳理了年轻患者生育相关的转诊流程，建立年轻患者的微信群，也在努力打造年轻患者的“康复旅程”，以期更好地满足年轻患者多元需求。
年轻乳腺癌患者之形体管理
乳房作为女性的重要第二性征器官，使得乳腺癌这个疾病被赋予了一定的特殊性，形体成为至关重要的问题。综合治疗会造成身体心像的紊乱，并可能持续存在。手术造成的乳房缺失、患肢淋巴
我们团队是国内最早开展形体管理的护理团队，我们以Roy的适应模式为理论基础针对年轻患者开展义乳和化妆美容的研究和实践。在义乳领域，我们分别开展了针对患者和医护人员的调查性研究，之后开展了国内首个不同义乳的随机对照研究，从描述性研究到临床试验研究全方位地了解患者和医护人员对义乳的认知，不同义乳的比较，探讨了专科护士在义乳佩戴中的作用，推动了义乳佩戴在临床的实践开展。团队也于2019年开始举办了两届乳腺专科护士义乳选择与佩戴实践培训班，借此平台与全国各地乳腺领域的护理同仁分享和学习义乳照护的体验和经验。化妆美容领域，我们开展了针对患者的横断面调查、纵向调查研究和化妆美容的类实验性研究，从描述性研究到临床试验研究全方位地了解患者身体心像的变化，化妆美容对身体心像的作用，推动了化妆美容在临床的实践开展。团队不定期在医院举办化装美容的课程，向患者传授理论，并进行实际操练，鼓励患者做焕然一新的自己。
与年轻乳腺癌的博弈是一个长期的过程，不同阶段的目标不一样。如何针对年轻患者不同的需求，在正确的时间点使用合适的方案，给予合适的建议和处理，这就非常考验专科护理人员全程管理和合理布局的能力。我们希望能够以年轻患者需求为锚点、心理适应为纽带、多维管理为延伸，形成年轻乳腺癌患者全方位健康管理路径。
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