近年来，医疗领域的技术革新与治疗药物的迭代研发为
菁耆同频共振，代际薪火相传。2025年3月6日，由北京中健联健康服务促进中心发起并主办、中国
Part.01
开场致辞
杨仁池教授开场致辞
薛峰教授开场致辞
会议伊始，来自中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）杨仁池教授和薛峰教授致开场辞。目前，中国血友病学科建设发展迅速，特别是血友病中心建设和中国血友病协作组发展方面，中国血友病青年协作组成员也已扩大至170多位，持续为血友病领域注入新鲜血液。期望此次研讨会可以促进各位医学同仁的学术交流，进一步推动出血性疾病防治工作的可持续发展。
Part.02
以诊疗体系为基，筑综合关怀之梦
薛峰教授作报告
在学术分享环节中，薛峰教授阐述了血友病综合关怀的重要性和中心建设的进展。血友病是一种具有遗传性、终身性和致残性特点的出血性疾病，在传统医疗模式下，患者可能面临残疾和生活质量下降等难题。综合关怀是一组多学科医护人员对血友病进行全面的治疗、护理及生活指导，还包括患者家庭、志愿者、政府及社会等多方面人员共同对血友病患者的关怀扶助，旨在维持关节健康，助力患者回归正常生活，是血友病的标准管理模式。《血友病治疗中国指南（2020年版）》指出，血友病患者应在血友病中心接受综合关怀团队的治疗与随访。
建立规范的血友病中心是实施综合关怀的前提，我国血友病诊疗体系建设经历诸多重要节点：1985年，中国医学科学院血液病医院（中国医学科学院血液学研究所）成立国内第一家血友病中心；2004年，中国血友病协作组成立；2012年，血友病分级诊疗体系建立；2019年，中国参考欧洲血友病中心标准和亚太血友病防治原则，并结合国内实际情况，制订中国血友病中心建设标准，其中涵盖血友病治疗中心、诊疗中心和综合管理中心的建设要求；2020年，中国血友病协作组联合中国罕见病联盟发起了中国血友病中心建设项目，旨在通过评估促进血友病诊疗能力的提升，让更多血友病患者获益。目前血友病中心建设仍需继续吸纳更多力量，以实现“属地化管理，同质化诊疗”的中国血友病防治远期目标。
Part.03
以规范管理为翼，护生命健康远航
蔡华聪教授作报告
北京协和医院蔡华聪教授对《血友病患者出血急诊管理中国指南（2024年版）》进行解读。出血是血友病患者最常见的急症，可以为自发性、也可由手术或创伤引起，急诊科是血友病急症的主要首诊科室。出血急诊管理应遵循以下基本原则：怀疑出血即治疗；尽快开始凝血因子替代治疗；尽快识别危及生命的大出血或关键部位出血；有针对性地采集病史和选择辅助检查；兼顾出血相关并发症的处置；重视多学科协作诊疗，实施个体化综合管理。
对于血友病患者来说，出血部位不同，管理策略也有所差异。常见出血部位包括中枢神经系统、颈部、咽喉部（含口鼻腔）、呼吸系统、腹腔/盆腔、消化道、关节、肌肉及软组织和泌尿系。针对血友病各部位出血的急诊管理，指南指出，中枢神经系统和气道出血较为致命，一旦怀疑应立即开始凝血因子替代治疗，且需严密监测至少24-48h；腹腔/盆腔出血较为隐匿，容易误诊为腹腔感染或阑尾炎、胰腺炎等其他急腹症，怀疑时应立刻开始足量、足疗程的凝血因子替代治疗并进行鉴别诊断；肌肉和关节为高致残出血，强调早期止血。
Part.04
集思广益，优化诊疗
学术讨论
在讨论环节中，薛峰教授、蔡华聪教授、山东省血液中心房云海教授、上海交通大学医学院附属瑞金医院戴菁教授、中国医学科学院血液病医院刘葳教授、南方医科大学南方医院周璇教授和首都医科大学附属北京儿童医院姚婉茹教授围绕“如何让急诊管理中国指南应用于临床实践”和“血友病中心建设背景下，患者诊治模式有哪些可以优化的地方”两个话题展开深入探讨。与会专家表示，临床医生要加强自身学习，确保指南落实到位；增加与急诊科的互动，借助指南提高出血性疾病的急诊管理能力；另外，还要加强患者宣教，提高患者健康意识和自我管理能力。同时，临床医生应强化多学科协作的实战磨合，优化治疗模式；并通过搭建全国转诊体系，促进患者合理转诊和治疗；同时，依托血友病中心加强区域联动，优化分级诊疗体系。
Part.05
会议总结
薛峰教授总结
会议结尾，薛峰教授总结道，本次会议内容丰富，专家们讨论热烈，就血友病诊疗发表独特见解，为推动血友病防治事业发展提供了宝贵经验和思路。相信在医学同道的共同努力下，我国血友病诊疗水平将不断提升，助力患者更多希望和福祉，推动血友病防治事业迈向新的高度。
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