惰性B细胞淋巴瘤(以下简称“惰淋”)是一组疾病进展缓慢的B细胞
2025年9月15日是第22个“世界淋巴瘤日”,今年主题为Honest Talk——倡导患者与医生之间开展更坦诚的对话,呼吁医生在关注病情的同时,重视患者诊疗过程中的心理需求。值此之际,医脉通诚邀哈尔滨
本期要点
● 一切为了患者,直面惰淋未尽之需,完善专科化管理体系,推进高质量科研创新,方能解锁惰淋患者“更长生存、更优生活”新篇章。
——马军教授
● 重视惰淋患者的心理需求,提升患者在治疗决策中的参与度,构建更契合患者需求的诊疗与管理体系,让惰淋患者在“活得久”的同时“活得好”。
——吴德沛教授
●“惰淋中心地图”是推进惰淋慢病化管理的有效途径,指引患者“家门口一站式就医”——让诊疗更便捷,也让患者更安心,最终指引患者迈向“功能性治愈”。
——赵维莅教授
● 新药探索是改善惰淋患者预后的重要力量,
——张会来教授
PART.01 道阻且长,行则将至——解析惰淋患者未尽之需及应对之策
医脉通
随着现代医学不断进步,惰淋患者生存时间已显著延长,但惰淋的高度异质性与复杂性仍为临床诊疗带来诸多挑战。与此同时,惰淋患者在长期生存过程中对生活质量的更高期望,也对临床管理提出了更多元、更深入的要求。作为我国血液学领域的权威专家,能否请您为我们介绍,目前惰淋患者还有哪些尚未被充分满足的需求,以及为改善这一现状,临床可从哪些维度发力破局?
马军教授
当下惰淋领域诊疗格局正快速革新,唯有正视患者未尽之需,方能为下一阶段诊疗与管理工作明确方向。目前,我国惰淋患者的未尽之需主要体现在以下方面:
其一,精准诊断难度较大。惰淋具有高度异质性,不同亚型免疫表现存在重叠,使得早期诊断与鉴别诊断难度较大;加之部分基层医院对疾病认识尚不充分、诊断设备也存在局限,可能增加临床误诊、漏诊风险。
其二,无症状期随访依从性不高。惰淋患者可长期处于无症状生存状态,虽无需立即治疗,但需定期随访以及时干预。但实践中,这部分患者管理难度较大,需加强患教,以提升其随访依从性。
其三,复发后治疗决策面临复杂挑战。随着惰淋治疗手段不断丰富、联合方案逐渐前移,惰淋患者复发进展后的治疗复杂性显著增加。有数据显示,惰淋患者每次复发都可能导致生存时间缩短1。这均凸显出推进精准治疗的重要性,也体现出探索新疗法的紧迫性。
其四,患者生活质量有待提升:惰淋患者需长期接受治疗,其工作生活均受到不同程度影响。如何帮助惰淋患者实现“功能性治愈”已成为临床重要议题。在此背景下,探索间歇性治疗模式,帮助患者从“长期用药”到“drug holiday”,是医患共同所期。
其五,专科化管理体系仍需完善。惰淋患者病程漫长,需实施规范化、系统化的全程管理。为推进全国惰淋管理体系的高质量发展,大型中心可肩负起引领区域发展的重任,在完善自身专科化管理体系的基础上,积极构建区域协作网络、帮扶基层医院提升诊疗能力。
为突破惰淋诊疗困境,我国惰淋专科化管理体系不断优化,近年来多家惰淋中心及相关专病门诊陆续设立,逐步构建起“诊断-治疗-随访”全链条精细化管理体系。同时,依托高精尖设备及高水平多学科诊疗(MDT)团队,临床全力提升惰淋诊疗水平,并积极探索创新疗法为诊疗发展注入新动能。
PART.02 心系患者,温暖同行——全面守护患者“功能性治愈”旅程
医脉通
无论诊疗技术与管理体系如何优化,惰淋学科发展始终是以患者为中心。现代医学越来越强调重视患者心理需求、提供全方位的人文关怀。今年“世界淋巴瘤日”的主题也呼应了这一理念,能否请您谈一谈全面患者关怀的重要性,以及应从哪些维度进一步完善全面关怀?
吴德沛教授
“以患者为中心”是临床医者的初心,也是每位医疗工作者必须坚守的准则。随着医疗理念的进步,当前医患关系正逐步转变为“医患共同决策”,患者在治疗决策中的参与度也越来越高。在淋巴瘤领域,构建以患者为中心的专科化管理体系,不仅有助于改善治疗结局,也能为学科可持续发展提供支撑。
在实际开展患者管理工作的过程中,我们观察到淋巴瘤患者面临来自工作与生活的多重挑战,承受着巨大的心理与社会压力。数据显示,67%淋巴瘤患者经历焦虑、抑郁或复发恐惧等情绪影响,91%照护者表示承担着情感负担,64%患者在重返工作岗位时遇到困难2。这均凸显出全面患者关怀的紧迫性。因此,推进医患坦诚沟通,帮助患者与照护者更好地应对淋巴瘤带来的身心挑战,已成为临床工作者的重要责任。
对于病程长、异质性高的惰淋患者群体,临床更需加强精细化全病程患者管理。不同亚型的惰淋患者旅程存在差异,虽可大致划分为诊断、治疗、随访,但实际涵盖了各亚型惰淋患者与医疗工作者之间的多项差异化互动,包括就诊、检查、诊断、转诊、治疗前随访、治疗方案选择、首次治疗、复发治疗、监测、维持治疗,以及长病程随访等诸多环节。在整个过程中,患者的就医体验、身体状况、心理状态和社会压力等多种因素,都会影响其治疗的规范性和依从性。
未来,临床将进一步完善惰淋专科化管理、提高新药可及性、改善患者就医体验,以此推动全病程管理、全方位关怀的真正落地,助力更多惰淋患者实现“功能性治愈”。正值“世界淋巴瘤日”,也呼吁社会各界更多关注惰淋患者群体,给予他们理解与支持;同时也鼓励每一位惰淋患者积极应对疾病,主动参与管理,迎接美好未来。
PART.03 星光汇聚,照亮征途——诠释“惰淋中心地图”的初心与使命
医脉通
为推进惰淋专科化管理体系全面落地实施,同时让优质医疗资源高效触达患者,去年我国正式上线了整合全国惰淋中心及专病门诊资源的“惰淋中心地图”,使得诊疗地点可视化、诊疗路径清晰化,这对于全国惰淋患者而言是满含温度与希望的喜讯。能否请您具体谈谈“惰淋中心地图”的重要意义?目前全国惰淋中心建设的整体概况如何?
赵维莅教授
我国幅员辽阔,各地区医疗资源配置(先进诊疗设备的普及性、创新药物的可及性、医保覆盖范围等方面)尚不均衡,这导致部分基层医院难以具备完善的惰淋诊疗与患者管理能力。
与此同时,部分惰淋患者倾向于选择北上广一线城市的“大医院”“名专家”就诊,跨省跨市寻医问药,却忽略了离自己更近的专病中心或专病门诊。在这一局面下,惰淋疾病长病程的特性可能导致患者诊疗中断、随访丢失,进而使疗效“大打折扣”;也会使中心城市的大型医院承受较大诊疗压力,同时地方专病门诊无法充分发挥作用,造成分级诊疗体系难以完全落实。
打造“惰淋中心地图”的重要意义,在于整合全国惰淋中心及相关专病门诊资源,为患者绘制一张清晰的“医疗导航图”。这张地图将帮助惰淋患者快速找到距离最近、且具备专业惰淋诊疗能力的医疗中心,缩短就医路途,实现“家门口就医”——让惰淋患者在熟悉的环境中,接受规范化、系统化、全程化的诊疗服务,同时减少疾病和治疗对工作、生活的影响,推动惰淋“慢病化”管理,最终指引患者迈向“功能性治愈”。不仅如此,这还将有助于优化医疗资源配置,分散大型医院就诊压力,进一步提升诊疗效率。
未来,惰淋中心地图将持续点亮更多惰淋中心及专病门诊,温暖照亮惰淋患者的“功能性治愈”之路。
PART.04 破晓新生,向愈而行——共话双抗创新探索与临床获益
医脉通
随着愈来愈多惰淋中心及相关专病门诊的建设与完善,更多惰淋患者将有机会接受到前沿治疗方案,双抗作为近年来惰淋领域备受关注的新型治疗手段,为患者实现“功能性治愈”带来了新的希望。您在惰淋治疗领域积累了丰富临床经验,能否请您分享一下临床应用双抗治疗的实际体会,以及该疗法能为患者带来哪些具体获益?
张会来教授
当前,惰淋患者深陷复发困境,传统疗法难以满足其治疗需求。以复发/难治性
双抗作为惰淋领域机制独特的创新疗法,开辟了R/R患者重获深度缓解的重要路径。其中,莫妥珠单抗是全球首款获批用于FL的CD20/CD3双抗,在全球多中心研究与中国本土研究中均展现良好疗效。临床研究数据显示,莫妥珠单抗单药治疗3L+ FL患者,完全缓解(CR)率达60%,总缓解率(ORR)达80%4;中位随访49.4个月,4年总生存(OS)率达82.7%5。同时安全性良好,≥3级细胞因子释放综合征(CRS)发生率仅2%。且POD24患者群体获益与总人群一致5。此外,我国研究显示,接受莫妥珠单抗治疗的中国3L+FL患者与全球人群获益一致,ORR达88.2%,CR率达64.7%6。上述结果证实,莫妥珠单抗兼具良好疗效和耐受性,有望帮助R/R FL患者迈向“功能性治愈”。目前,《中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤诊疗指南(2025)》已将其提升至R/R FL Ⅰ级(2A)推荐7。
为进一步挖掘双抗在惰淋中的治疗价值,我中心深入实践并积极开展和参与双抗在该领域的研究,旨在与国内外同道共同努力,让创新方案惠及更多患者。未来,随着双抗药物临床应用的不断深化,以及更多创新疗法探索的有序推进,临床将为不同亚型、不同治疗阶段的惰淋患者,制定更精准、更个体化的治疗方案,帮助更多惰淋患者实现“活得久、活得好”的美好愿景,进一步推动惰淋治疗向“功能性治愈”目标迈进。
专家简历
马军 教授
主任医师,教授,博士生导师
哈尔滨血液病肿瘤研究所所长
中国临床肿瘤学会(CSCO)监事会监事长
亚洲临床肿瘤学会副主席
中国临床肿瘤学会
国家卫生健康委能力建设与继续教育中心肿瘤学科专家组组长
白血病·淋巴瘤杂志 总编辑
吴德沛 教授
主任医师、教授、博士生导师
苏州大学附属第一医院血液科主任
国家血液系统疾病临床医学研究中心常务副主任
江苏省血液研究所副所长
苏州大学
首届百名国家杰出医师
全国先进工作者
第十三届、十四届全国政协委员
中华医学会血液学分会第十一届主任委员
中国医药教育协会真菌病专业委员会主任委员
中国造血干细胞捐献者资料库专家委员会副主任委员
《中华血液学杂志》总编辑
赵维莅 教授
主任医师,教授,博士生导师
国家杰出青年科学基金获得者
教育部长江学者特聘教授
科技部万人计划领军人才
百千万人才工程国家级人选
上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长
上海血液学研究所所长,上海市重中之重临床医学中心主任
国家血液内科专业医疗质量控制中心(筹)共同主任
中华医学会血液学分会副主任委员,淋巴细胞疾病学组组长
中国病理生理学会理事,实验血液学专委会副主任委员
中国临床肿瘤学会淋巴瘤专家委员会副主任委员
致力于淋巴细胞疾病的临床和基础研究,以通讯/第一作者在《The New England Journal of Medicine 》、《CANCER CELL》、《NATURE GENETICS》、《BLOOD》、《LANCET HAEMATOL》、《SIGNAL TRANSDUCT TARGET THER》、《J HEMATOL ONCOL》等国际权威杂志发表文章110余篇,总影响因子超过1600。以团队带头人获国家科技进步奖创新团队奖,以第一完成人获国家科学技术进步奖二等奖1项、省部级一等奖6项,获国际发明专利2项、国家发明专利16项,主持国家科技部重点研发计划、863 重大项目、国家自然科学基金重点项目等22项。先后荣获 “全国卫生系统先进工作者”、“全国三八红旗手”、中国青年女科学家奖、法国国家医学科学院Charpak-Dubousset奖、EBMT青年领袖奖、吴阶平医药创新奖、谈家桢生命科学奖、上海市科技精英等多项荣誉。
张会来 教授
肿瘤学博士,主任医师,博士研究生导师
现任天津医科大学肿瘤医院淋巴瘤内科主任
药物成药性评价与系统转化全国重点实验室PI
主要研究方向:
国家癌症中心淋巴瘤质控专家委员会委员
中国抗癌协会第九届理事会理事
中国抗癌协会(CACA)淋巴瘤专业委员会副主任委员
中国临床肿瘤学会(CSCO)淋巴瘤专家委员会常委
中国医促会肿瘤内科分会副主任委员
中华医学会肿瘤分会淋巴瘤学组委员
中国医师协会血液医师分会委员
中国老年保健协会淋巴瘤及肿瘤免疫治疗专委会副主任委员
天津市医师协会血液医师分会副会长
天津市医学会血液学分会常委
天津市血液病质控中心副主任委员
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