胃肠间质瘤(GIST)作为一种罕见疾病并不为大众所熟知,其相关诊疗知识的社会普及度并不广泛,患者治疗及生活需求也常常被忽视。
患者除线下就医外,获取正确、权威信息的渠道少之又少。而患者们也常常因为“认知不足”“信息差异”等因素,误判病情、延误治疗时机。
为了解答患者就医遇到的疑问,提供疾病管理建议,中华慈善总会【爱无间GIST全程关爱】社区联合由北京大学肿瘤医院、北京大学人民医院等全国35家三级甲等医院创办的胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网(CGIN),邀请国内GIST领域临床专家,共同编撰了《胃肠间质瘤患者关爱指南》。希望能为广大患者朋友和家属答疑解惑,抗G路上不迷路!
全程守护,面面俱到
1. 为胃肠间质瘤患者解答每一个阶段的困惑
全新升级的《胃肠间质瘤患者关爱指南》内容涵盖胃肠间质瘤诊疗康复全程。用通俗语言解读权威医学知识,帮助患者解决就医路上的实际难题。
九大篇章分为:认识GIST、GIST诊断篇、GIST治疗篇、GIST随访篇、常见不良反应及处理办法、合并用药、营养篇、运动篇、心理篇,适用于不同治疗阶段的胃肠间质瘤患者。通过对《胃肠间质瘤患者关爱指南》的阅读学习:
1)初诊患者
可以掌握基本的疾病知识以及常见的诊断检查方法,从而对自身病情有更深入的认识,并为后续的规范治疗做好准备。
2)手术前后的患者
可以掌握胃肠间质瘤的手术方式、手术特点以及手术前后注意事项等基本知识。
3)新辅助治疗及辅助治疗的患者
可以学习到靶向药物的基本作用原理、不同靶向药物的特点、药物常见不良反应处理以及日常用药注意事项,并对疾病不同的治疗阶段有更清晰的认识。
4)复发转移的患者
可以了解到晚期治疗药物选择以及值得期待的新药临床试验。
5)随访期的患者
可以了解到不同阶段的随访方式以及日常营养状态评估、运动锻炼、心理健康等康复知识。
值得一提的是,在内容丰富详尽的基础上,新版《指南》还采用了漫画+文字问答的形式呈现,阅读体验更加活泼有趣,希望做到“以患者为中心”,抗G路上值得信赖的好朋友,详情请咨询“小爱”。
诊疗地图,专病门诊
2. 为胃肠间质瘤患者点亮诊疗路
【爱无间GIST全程关爱】社区携手35家胃肠间质瘤诊疗规范和创新协作网(CGIN)共同关注患者就医康复,汇总更新CGIN专家门诊时间及地点。
CGIN是中国临床肿瘤学会(CSCO)为了推动中国胃肠间质瘤临床诊疗规范化进程,促进胃肠间质瘤专业人才培养而组织发起的学术平台,由北京大学肿瘤医院、北京大学人民医院等全国35家三级甲等医院创办组成,覆盖全国21个省市地区。自2021年7月9日成立以来,CGIN一直致力于推动中国胃肠间质瘤诊疗发展。
爱无间GIST全程关爱
3. 关注注册爱无间,抗G路上不迷路!
【爱无间GIST全程关爱】微信公众号是由中华慈善总会发起,为胃肠间质瘤患者提供诊疗康复科普资讯和疾病随访管理的公益社区,协同国内知名专家学者和医疗机构,为患友康复答疑解惑!抗G路上不迷路!
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