据估计，中国的癫痫患者数量至少达到一千万。对于癫痫的防控，世卫组织肯定了在国家层面采取协调行动鼓励和发展研究能力的必要性。过去二十年间，在中央政府主导与中国抗癫痫协会领导下，中国抗癫痫领域快速进步，这不仅体现在临床治疗管理方面，也体现在研究领域。

 

CAAE多措并举，扎实推进我国癫痫防控综合治理工作

我国癫痫防控综合治理工作是在中央政府主导，中国抗癫痫协会（CAAE）领导下进行。CAAE自2005年成立以来，致力于癫痫的治疗、预防与控制，为我国癫痫防控取得了重大进展。根据过去的实践及未来规划，我国癫痫防控综合治理包含了10个关键要素（图1），除了处于筹备阶段的“癫痫中心联盟”和“大数据平台”外，其他都是目前已经做过和正在实践的¹。

图1 我国癫痫防控综合治理格局

 

我国初步建立三级癫痫中心网络体系，将助力癫痫疾病分级诊疗

“癫痫中心”是适应现代癫痫诊疗模式的一种医疗组织结构。依据《癫痫中心分级标准》，我国将癫痫中心分为三级，分别是三级综合癫痫诊疗中心、二级癫痫中心和初级癫痫诊疗服务设施（表1）²。自2017年CAAE启动癫痫中心规范化建设工作以来，目前通过行业评价的癫痫中心共计294家（图2），我国三级癫痫中心网络体系已经初步建立。

表1 我国癫痫中心分级标准

 图2  CAAE癫痫地图

 

随着近几年抗癫痫事业的发展，癫痫中心的建设持续提升了各地癫痫诊治能力。调查显示，在我国的大城市的癫痫中心中，癫痫手术的开展从2000年前每个中心20例左右，到2017年已经增长至100例左右³。未来，随着我国癫痫中心规范化建设工作的常态化步伐，三级癫痫中心网络体系将不断完善，可以有效缓解癫痫专科医生数量不足、地区间诊疗水平差异大、患者规范化诊疗可及性低这些日益突出的医疗矛盾，造福广大癫痫患者。

 

重视癫痫宣传和教育：癫痫患者的自我管理可显著改善其生活质量

CAAE成立十五年来，在推动癫痫医疗和学术发展、促进国际交流协作方面发挥了不可或缺的作用。每年6月28日的“癫痫关爱日”通过各种专业活动和科普倡导，减少了公众和社会对癫痫的错误解读和偏见歧视，缩小了癫痫的治疗缺口。今年的6月28日是“第十七个国际癫痫关爱日”，其主题为“癫痫的规范化诊疗：从院内到院外”。对于不合理的院外管理可能会出现发作控制不良、用药不规范、意外伤害等情况。因此，院外管理对癫痫患者尤为重要，而自我管理是院外管理的重要组成。多项研究表明，癫痫患者自我管理实践与生活质量呈正相关⁴。

 

对于癫痫自我管理，患者必须的知识和技能有两类：癫痫特定的管理和慢性病保健管理（图3）。对于癫痫患者而言，坚持用药是对患者的巨大挑战。可通过加强对副作用的监测、对药片服用作记录、应用有日期的药盒、使用提醒便签和闹钟、为方便服药而调整生活作息等提高依从性⁵。

图3 癫痫自我管理必须的知识和技能

 

中国农村癫痫防治项目稳步推进，持续扩大癫痫患者获益

调查发现，我国农村地区约2/3的癫痫患者没有得到合理的治疗⁶。针对癫痫防治现状，国家卫生计生委疾病预防控制局于2005年正式启动“中国农村地区癫痫防治管理项目”。该项目利用经过短期培训的基层医务人员对惊厥型癫痫患者进行筛查，发现适合本项目治疗的癫痫患者，使用价格较便宜的一线抗癫痫药物——丙戊酸钠和苯巴比妥治疗，并进行连续随访管理⁶。其中，18个省份的20多万人得到筛查和诊断，并为患有惊厥性癫痫的11500人在检查点发放了免费的抗发作药物。该项目利用现有的社区卫生机构网络，成功在农村地区实现了惊厥性癫痫的治疗和管理⁷。

 

2020年，该项目已扩大至19个省、248个县，覆盖1.2亿农村人口，共筛查出23万名癫痫患者，近12万惊厥型癫痫患者得到规范管理，降低了治疗缺口。同时在国际上被认为是高质量、低成本的癫痫治疗示范项目，在经济欠发达地区广泛推广⁷。

 

目前，该项目已经扩大到更多区域，并被纳入到中国大部分地区的抗癫痫管理中。越来越多的癫痫患者经过项目的治疗管理，病情得到了有效控制。如上海市金山区癫痫防治管理项目中，纳入治疗管理的患者癫痫发作有效控制率达60％以上⁸，让更多基层群众足不出户就能享受到优质的医疗服务。

 

对于农村癫痫防治项目中丙戊酸钠和苯巴比妥的治疗用药方案，实践证明，该方案治疗效果满意，非常适宜在我国农村地区进行推广，能使癫痫患者受益⁶。一项农村癫痫防治项目治疗用药的成本-效果评价研究中，丙戊酸钠与苯巴比妥与对照组在控制癫痫发作的效果上无明显的差异，丙戊酸钠与苯巴比妥治疗组每年人均治疗费用比对照组可节省1381.4元⁹。因此，丙戊酸钠作为中国农村癫痫防治项目的治疗用药，兼具可负担性、可及性，是基层患者治疗优选。

 

最后，农村癫痫防治管理项目不断扩大的背后，离不开我国政府的资金支持。从2005年的400万人民币增加到2017年的2081万人民币（332万美元）。从2022年起，资金将进一步翻番，项目将扩展到全国各地¹。

参考文献：

1.Li S, et al. Epilepsia Open. 2022 Mar;7(1):27-35.

2.中国抗癫痫协会常务理事及顾问.癫痫杂志.2017,3(3):246-247.

3.Lin Y, et al.Epilepsia. 2021 Nov;62(11):2640-2650.

4.唐彬密,等.护理实践与研究.2022,19(09):1303-1306.

5.中国抗癫痫协会. 临床诊疗指南（癫痫病分册）. 2023.

6.王文志,等.癫痫杂志, 2016, 2(5): 414-417.

7.Ding D, et al.Lancet Neurol. 2021 Apr;20(4):316-326.

8.《金山区癫痫防治管理项目实施方案》

9.赵否曦,等.中国卫生经济.2015,34(12):82-84.

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