“焕新迎未来，奋进新复兴”2023 WFH-HHC中国血友病交流大会在
医脉通：如何与血液科、康复科、检验科、医保中心等MDT科室合作，改进血友病患者手术疗效以及为血友病患者提供更好的治疗体验？
裴福兴教授：这是一个医院、社会、政府如何为血友病患者提供更好的手术服务的问题。因为血友病是一种罕见病，致残率更高，几乎是73%，三分之二的患者到了成年以后，都会有关节肌肉致残影响生活和工作能力。
首先是应该得到政府的大力支持以及医保支持。我们比较早地呼吁医保能够给血友病治疗大力支持，应该说现在已经基本实现，全国各地的医保对血友病患者手术都能够得到及时的报销。比如我的团队现在收治的患者都是云南、山东、湖北、湖南等地的，在华西医院做手术能够异地结账这是非常好的措施。第二个方面是企业及社会各界支持，特别是血友之家在这方面做了大量的工作，给予患者一些手术费用支持。这样患者自费部分目前来说做每一例手术，基本上就在1万块钱左右。血友病患者基本上能够承担，这在我们社会主义国家充分地体现了制度优越性。
第三个方面是医院如何来做好服务的问题。血友病是一种
第二是康复问题，血友病患者最重要的就是肌肉无力、肌肉纤维化的问题。单纯的肌肉无力好处理，经过增强锻炼和增肌锻炼，肌肉和力量慢慢就可以恢复起来。但肌肉纤维化就不行了，很难达到关节能够活动的肌肉，手术结果就不尽如人意了。因此主刀医生需要能够很好地评价患者的肌肉纤维化程度才能进行更好的手术。
第三，心理健康的问题也很重要，事情做好首先是心态决定一切，如果血友病患者在手术前，身体、心理都达到一个最佳状态，就像运动员掌握一定技能后，身体素质达到最佳的状态去参加世界比赛就可以拿金牌。如果是心理准备不足、心理素质差，技术再好怯场了也达不到好的效果，所以要求主刀医生多学习相关学科知识，明确了问题所在，再请相关学科会诊处理，达到最好的效果。主刀医生要有多方面的知识和多方面的能力，才能够达到更好的多学科协作的目的。
医脉通：从患者视角来看，血友病相关手术及术后并发症管理等方面还存在哪些未被满足的临床需求？
关涛先生：首先由于之前的治疗条件有限，很多的患者特别是成年的患者都有着不同程度的残疾，而这些残疾基本上都是骨关节的病变，以及裴教授提到的既往的肌肉出血造成的肌肉功能减退、甚至有些纤维化带来的残疾。而这些残疾的改善相关的手术是一个非常复杂的、系统的工程。患者对于手术的期望值都非常高，但对于手术的了解程度又非常低，我们往往是希望通过一次手术就能解决所有的问题。我亲身经历了这些过程以后，就非常认同刚才裴教授说的一些事情。其实手术是一个综合系统的工程，要做充分的准备。比如说术前的准备、术后的康复等这些环节都是不可缺少的，而这些除主刀医生以外可以给患者带来深远改变，是手术效果是否良好的一些决定性因素，而这些往往是被患者所忽视或者说不够重视的。而当主刀医生说要先去做这种手术前的预康复、预锻炼的时候，可能很多患者都是采用一种不配合的态度。这也是很多时候血友病的术后效果并不能尽如人意的一个原因，因为疾病的情况不是一天产生的，而这些问题靠一次手术是很难彻底改变的。其实我们还需要对于血友病的手术有更多知识性的了解，这样对于临床主刀医生来说，也是一个巨大的帮助。同时，心理上也要做好准备，还是有很多现在医学所达不到预期的情况，一旦发生了一些意外情况，专家是不是有方法去应对，特别是除手术以外的，比如说康复、麻醉、检验等方面，这时候是不是能够处理，那么患者也要有一定的心理准备。因此，我们需要帮助更多的患者了解血友病手术相关知识，提高患者依从性，同时认识到任何手术都存在一定的风险，应保持平常心态。
医脉通：如何推动实施加速康复外科（E
裴福兴教授：这是非常好的一个话题，加速康复外科是一个不断发展的过程。现在大家对加速康复外科有一定了解，但是还没有完全把加速康复外科的理念真正理解好、真正用到患者身上。刚才关会长也提到，患者都希望手术以后达到一个好的效果，医生也是希望能够达到一个好的效果。患者和医生都是同一战壕的战友，共同作战，但是医疗技术和理念水平都没有跟上，有些情况就没有在预测范围之内或者是可控的状态，这样就会发生一些并发症或者意外事件。如何提高医护人员对患者全身心的评估和培训，使患者真正加入到整个手术过程，患者是参与者不是手术的接受者，医生和患者需要共同解决手术全过程的问题，手术前需要做大量精细的工作。
在2016年一次采访中我就提到，加速康复外科是先慢下来最后再加速，慢下来就是要把患者所有的问题都了解清楚，患者手术前的准备能够达到一个很好的恢复和康复的基础，我们才去做手术。对医生来说如何考虑患者回归社会，改善他的生活能力的问题，医生应该做一个全面的精细术前准备，让患者心理上也准备好，共同参与。
现在，加速康复外科对主刀医生要求更高，特别是国家的医疗体制必须是除了管理手术部位，要负责患者的全身健康，基础疾病和心理状态都要处理好，所以应该实现主诊医生负责制多学科协作。医生、护士、康复师、患者一体化的医疗服务模式，应该改变传统的医生负责手术、护士负责打针发药，这样才能真正实现加速康复外科的目标，让血友病患者手术前基础状态比较好、精神状况好、失血比较少。手术失血对肌体是一个严重的损伤，所以患者在手术后会出现低血压、全身疲乏、疼痛、精神障碍等一系列的问题，如果是减少失血，患者手术中各种生理指标都在相对稳定状态，那么手术后，患者有可能可以很快的进食下床锻炼。术前让患者的状态慢下来，肌体调整到最佳状态，手术中达到一个最佳状态，各种生理指标相对稳定，不要有大的波动，对心肺脑造成不利的影响。术后最佳状态就是患者能够很快地顺利地进入康复期，这样才能够真正实现加速康复外科的目标，减少并发症，加速患者康复。
医脉通：血友之家在骨科手术方面有哪些援助项目？
关涛先生：2022年底，有一家爱心企业一次性捐赠了500万，希望帮助到血友病患者手术等。我们也希望能够帮助有手术需求的患者，我们也知道医保条件得到了很大的改善，但是患者在治疗过程中需要有大量的自付部分，对很多贫困家庭的患者来说，还是一个巨大的经济负担。所以这部分费用，我们希望能够帮助这一类患者。成年血友病患者其实除了疾病负担以外，还有巨大的经济负担，所以我们也希望通过这种援助能帮助到患者。
另外，外科手术其实对于外科主刀医生的要求是非常高的。内科医生是知识，外科医生是手艺，而这种手艺就需要大量的积累和分享，我们也希望能够通过这个项目能够积累这些宝贵的经验，对于罕见病来说每个经验都很宝贵，我们希望这些宝贵的经验通过医学专家能够分享到更多的医学专家，也能让这些专家为患者提供更好的服务，这个意义也是非常巨大的。所以我们有幸能够得到一些社会上的援助，也希望能把援助以项目形式再把周边这些领域都去推动一下，不仅仅是完成了救助，还形成了资金的杠杆。我们希望通过项目支持的形式，搭建医学专家的经验交流平台，帮助患者获得更加优质的医疗照护，同时吸引更多的爱心人士加入我们，惠及更多需要帮助的血友病群体。
裴福兴 教授
四川大学华西医院终身教授，博士生导师
四川省学术技术带头人，享受国务院政府特殊津贴
获卫生部突出贡献中青年专家，获国家“五•一”劳动奖章
历任中华医学会骨科分会第七、八、九届副主任委员、关节外科学组组长
四川省医学会骨科分会第六、七、八届主任委员
现任中华医学会骨科分会知名专家委员会副主任委员
国家卫生健康委加速康复外科专家委员会骨科专家组副组长兼办公室主任
中国研究型医院学会骨科加速康复学专业委员会主任委员
中国康复技术转化及发展促进会骨科加速康复学专业委员会主任委员
关涛 先生
2000年起至今，一直致力于中国血友病关爱事业，为提高全国血友病病人的生活质量而努力！为血友病患者多次提交血友病相关医保政策提案，在医保政策倡导方面的工作得到政府部门认同。血友病已实现全国医保政策覆盖，医保政策，从根本上解决了中国的血友病患者的看不起病的问题。血友之家也被国家卫健委誉为中国血友病患者的晴雨表。血友之家已经成为患者与政府各界的纽带与桥梁。开展血友病患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面的救助活动；开展针对患者的资金救助或者药品援助;开展血友病知识宣传教育等活动；组织医学专家、学者、病人等开展血友病咨询服务。
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