7 月是国际
腱鞘巨细胞瘤（TGCT）是一种罕见的间叶源性肿瘤，好发于关节、腱鞘及滑囊，虽然多数为非恶性肿瘤，但其诊疗过程漫长，症状易反复，对患者的生活质量造成严重影响 [1,2]。
近年来，腱鞘巨细胞瘤的诊疗体系在不断完善：影像学评估更加精细，病理诊断更加规范；以 CSF-1/CSF-1R 通路为基础的创新靶向治疗，也为患者提供了新的治疗选择。
值此国际肉瘤宣传月之际，《从认知到行动 —— 腱鞘巨细胞瘤答案书》（下文简称《腱鞘巨细胞瘤答案书》）电子版率先上线。这是首本聚焦于腱鞘巨细胞瘤患者全病程管理的科普手册，更是一次将患者真实需求转化为科学答案的实践，它凝聚了许多人的共同努力，也承载着每一位腱鞘巨细胞瘤患者的期待。
图 1：答案书封面
多方力量协同打磨
答案书真正源于患者、用于患者
我们深知，患者真正需要的，不只是医学知识，更是能够回应现实困惑的答案。
《腱鞘巨细胞瘤答案书》项目由中国医药教育协会发起，于 2025 年 11 月正式启动，联合腱鞘巨细胞瘤临床专家、蔻德罕见病中心、腱鞘巨细胞瘤 TGCT 关爱之家以及出版社等多方力量，历经数月筹备与反复打磨，顺利完成答案书的编写。
在项目筹备过程中，蔻德罕见病中心、腱鞘巨细胞瘤 TGCT 关爱之家以公开招募加社群定向邀请的方式，汇聚 17 位 TGCT 专家型患者、社群骨干及外部专业人员，组建患者编委团队，通过近 20 场线上线下交流会，广泛征集 600 余条来自患者真实诊疗经历中的疑问。再与 18 位腱鞘巨细胞瘤领域临床专家共同进行筛选梳理、系统解答与专业审核，最终汇编成 50 个患者最关心的高频问答。
图 2：腱鞘巨细胞瘤医患交流会
以真实需求为起点，以科学证据为支撑，多方力量联合打造，让这本答案书既有医学深度、又有患者温度。为腱鞘巨细胞瘤患者提供科学指引，也为推动罕见病患者教育规范化、促进医患沟通提供了新的实践范本。
50 个真实答疑场景
贯穿腱鞘巨细胞瘤全病程管理
全书以患者旅程为主线，构建覆盖疾病全程管理的知识体系。
围绕疾病认知、规范就诊、治疗选择、康复与生活管理几大主题，以「一问一答、图文并茂」的方式系统解答问题，帮助患者及家属获得科学、清晰、具体的行动指导，陪伴他们走过疾病管理的每一个重要阶段。
图 3：答案书目录
陪伴患者，促进沟通
一本答案书连接更多理解与支持
陪伴患者从「迷茫焦虑」走向「自信应对」
从患者真实需求出发，我们希望《腱鞘巨细胞瘤答案书》能够帮助患者更系统地了解疾病，更主动地参与治疗和长期管理，面对疾病时少一份焦虑，多一份从容。
让更多人了解这个疾病，也理解患者
对很多腱鞘巨细胞瘤患者来说，疾病带来的困难不仅来自治疗本身，也来自外界的不理解。《腱鞘巨细胞瘤答案书》可以成为公众了解罕见病的一扇窗口，通过系统科学地传播疾病知识，提升社会对这一疾病的关注，以及对其患者群体的理解，让更多人给予他们支持与尊重。
成为连接患者与医生的一座桥梁
患者教育不仅发生在门诊，也发生在治疗之后、回到生活之中。我们期待，这本答案书能够成为医生开展患者教育的辅助工具，让医患沟通更加顺畅，也让科学知识真正融入疾病管理全过程，助力实现医患共同管理。
我们始终相信，好的科普不仅是传递知识，更是给予患者面对疾病的勇气和力量。
我们期待，《腱鞘巨细胞瘤答案书》能够成为患者身边可信赖的行动手册，也期待未来与更多临床专家及社会各界携手，共同推动腱鞘巨细胞瘤患者教育不断向前，让更多患者从中受益。
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获取《腱鞘巨细胞瘤答案书》电子版
参考文献
[1] 吴朝阳, 徐海荣, 叶挺, 等. 中国腱鞘巨细胞瘤临床诊疗专家共识 [J]. 中华骨与关节外科杂志, 2025, 18(9):769-780.
[2] 中国临床肿瘤学会指南工作委员会. 中国临床肿瘤学会（CSCO）骨与软组织肿瘤诊疗指南 2025[M]. 北京: 人民卫生出版社, 2025.
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