重症肌无力（MG）

列于第一批《中国罕见病目录》第32位。是一种由神经-肌肉接头传递功能障碍引起的自身免疫性罕见病。其核心特征是骨骼肌的波动性无力与易疲劳性，表现为活动后加重，休息后缓解，有晨轻暮重，症状部位可能轮流交替变化的特点。

症状表现

常从眼外肌开始，出现眼睑下垂、视物重影；逐渐可累及面部、吞咽肌及四肢肌肉，导致表情僵硬、咀嚼无力、吞咽困难、举臂无力、行走困难等，严重影响患者生活质量。若病情进展，呼吸肌受累，则可能引发重症肌无力危象，表现为迅速加重的呼吸困难甚至窒息，危及生命。感染、劳累或药物等因素常可诱发或加重病情诱发危象。幸运的是，重症肌无力病情可逆、可治疗，可康复，若能及时识别并有效救治，绝大多数患者可重获新生，以及通过持续治疗，回归正常生活。

影响人群

任何人任何年龄均可能后天发病，中青年女性高发，我国约有20-30万患者。爱力服务的患者中，年龄最小的3个月，最大的86岁。

2014年6月15日，在北京市民政局、北京市社工委的支持下，由北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心联合全国重症肌无力患者、医生、政府、媒体与社会公众，在鸟巢举办了首届中国重症肌无力大会，会议上，联合发起了国际上首个“6·15重症肌无力关爱日”。旨在凝聚各方力量，共同提升公众对重症肌无力的认知，为患者提供更多支持与帮助。

此后，每年关爱日前后，许多医院自发组织开展关爱日相关活动，重症肌无力患者群体正在被社会越来越多地关注。

主办单位：北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心 

协办方：北京罕见病诊疗与保障学会、中关村罕萌儿童用药创新研究院、海南罕萌医学公益基金会、烟台爱力罕见病公益中心、北京医院

学术协办：罕见病联盟重症肌无力协作组、大湾区重症肌无力联盟

爱心单位：强生创新制药、阿斯利康中国、默克中国、再鼎医药、优时比中国、上海医药集团、荣昌生物、览屹医药

公益伙伴：微公益、中国社会福利基金会、北京市冠军梦想体育公益基金会、首都公益慈善联合会、红十字会国际学院校友会、深圳国际公益学院、hugs好抱

公益支持：京东健康、北京倍力可、西安太阳食品集团、马大姐食品集团、牧鲸集团、番茄3D真人手办、灵析、医百科技、晋江会馆（林海音故居）、北京同仁堂股份有限公司同仁堂制药厂大兴分厂

媒体支持：医脉通、新浪爱问医生、光明日报、公益中国、格调杂志、搜狐公益、深究科学、扬州日报、研发客、医学界

场地支持：北京丰大国际大酒店

会议时间：2026年 6月13日-14日  

会议地点：中国·北京 丰大国际大酒店